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Connaissez-vous l'autisme ?

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Je pense que ce sujet à d'avantage ça place dans la rubrique "société", que "santé", ou "science".
Je souhaiterais faire un topic de vulgarisation, de partage d'idée, ou de débat autour du spectre autistique.

Connaissez-vous l'autisme ? (avant de venir sur ce topic)
Et quel est votre avis sur ce sujet ?


Je pose ces questions comme base, car il y a beaucoup de préjuger sur l'autisme, en France.
La psychanalyse à fait beaucoup de mal (source: ici). Et la France est très en retard sur les sciences cognitives (observation personnelle).
Il serait pertinent de pouvoir lister les préjugés et les réalités.

 

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Invité philkeun
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Invité philkeun
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il y a une heure, Demonax a dit :

Je pense que ce sujet à d'avantage ça place dans la rubrique "société", que "santé", ou "science".
Je souhaiterais faire un topic de vulgarisation, de partage d'idée, ou de débat autour du spectre autistique.

Connaissez-vous l'autisme ? (avant de venir sur ce topic)
Et quel est votre avis sur ce sujet ?


Je pose ces questions comme base, car il y a beaucoup de préjuger sur l'autisme, en France.
La psychanalyse à fait beaucoup de mal (source: ici). Et la France est très en retard sur les sciences cognitives (observation personnelle).
Il serait pertinent de pouvoir lister les préjugés et les réalités.

 

Un élément pour ton sujet : les errements de la psychanalyse, comme quoi, quand on ne sait pas, on ferait mieux de fermer sa gueule plutôt que de culpabiliser des générations de parents qui n'avaient rien à voir dans l'histoire...

Exemple d'un bon gros faisan :

https://fr.wikipedia.org/wiki/Bruno_Bettelheim

Sinon, à l'heure actuelle :

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1879

http://www.vaincrelautisme.org/content/la-piste-genetique

http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/autisme

Modifié par philkeun
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Membre+, Posté(e)
Doïna Membre+ 17 468 messages
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Nous savons depuis quelques années qu'il y a des neurones aussi dans nos intestins, nous ne le savions pas avant. Il y a beaucoup de recherches à faire de ce côté-là, qui déboucheront sans doute (il faut l'espérer) vers des solutions à l'autisme.

L'autisme n'est lui-même plus considéré comme une maladie psychiatrique ni non plus comme une affection psychologique. Dire que jusqu'à une certaine époque, on mettait tout sur le dos de la mère !

Encore maintenant, comme trop peu de moyens sont alloués aux instituts qui s'occupent d'enfants autistes, les parents sont parfois trop culpabilisés, comme s'ils étaient responsables de l'autisme de leur enfant.

Les grands laissés pour compte sont également les enfants atteints de troubles autistiques, appelés aussi troubles envahissants du développement. Sur trois symptômes déterminants de l'autisme, il suffit qu'un cas réponde à un ou deux de ces symptômes pour entrer dans l'ensemble des innombrables troubles autistiques.

Actuellement, bon nombre de ces enfants ne bénéficient pas d'une scolarité complète, et sont suivis dans des centres où on les gave de Risperdal, ce qui ne résout rien mais assomme ces malheureux et laisse ainsi plus de répit à un personnel débordé. On devrait tout de même renseigner davantage les parents sur les effets secondaires de ce médicament, mais on s'en garde bien et on fait tout pour les inciter à accepter que leur enfant soit drogué "soigné" avec ça... comme si on pouvait soigner l'autisme ou les TED avec de la rispéridone !

Et pourtant, si on savait combien un enfant autiste ou TED peut avoir d'intelligence et de capacités à revendre ! Quel gâchis !

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Merci pour vos participations philkeun     et Loargan ;)
Maintenant que j'ai plus de temps, je vais aussi pouvoir étayer mon avis (il n'engage que moi, et je ne suis pas exempte d'erreur de logique, ou d'analyse).

Pourquoi est-ce que j'ai écrit : << Et la France est très en retard sur les sciences cognitives >> ?

  • Car les recherches sont victime de biais de sélection (lien wikipédia, lien PDF, etc).
    Réaliser des études de façon correcte préconise beaucoup de volontaires pris aléatoirement, beaucoup de temps, beaucoup d'énergie et beaucoup d'argent. Et malheureusement, personne ne disposent de toutes ces ressources :(
     
  • Car les sciences cognitives sont différentes des sciences dites "dure" ! (lien wikipédia, etc)
    On oppose la science dure qui concerne la physique et les sciences de la matière, à la science douce (dont font partie les sciences cognitives) qui touche la linguistique, l'algorithmique et la logique. L'observation et l'analyse sont présentent, mais il y a un manque de "preuve" valide. À cause de cela, quelques escrocs s’immiscent dans ce milieu, et d'honnête gens peuvent se voir hué pour leur manque de méthodologie. Mais ce n'est pas une généralité heureusement et de plus en plus de biologiste essayer de vérifier certaines conclusion. Mais cette différence influence sur le développement des sciences cognitives.
     
  • La psychanalyse n'est pas une science, elle ne l'a jamais été, à cause de ces formations douteuse.
    Mais elle continue encore, aujourd'hui, à influencé les médias Français (en mal) et la recherche, certains parents finissent par se suicidé (article ici).
    Certains professionnels se sont essayer à dénoncer cette démarche douteuse, mais c'est un lobbying puissant.

 Lien, pour débattre sur la psychanalyse 

  • Et depuis quelque temps, il y a une pathologisation de certains sujets ou problèmes, ce qui en ralentie leur compréhension (exemple avec la douance, lien ici; ou encore avec l'autisme, nous allons le voir ici, etc).
    Notre civilisation (et d'autres le font aussi à leur sauce) définis de plus en plus ce qui est "normal" (pour optimiser un type de fonctionnement) et par conséquent définis aussi ce qui est "anormal".
    Et une mouvance consiste à victimiser ces anomalies, cette mouvance c'est "la peur, l'ignorance, l'intolérance et le profit".
    C'est pourquoi il est important de distinguer "trouble" et "maladie" (lien wikipédia sur les troubles, lien vulgaris médical sur la maladie). Les troubles peuvent être un signe de maladie, mais ils ne sont pas synonyme de maladie.
    Nous pourrions simplifier la distinction ainsi:
    • Troubles:
      Comportements relationnels inadéquats, gênant ou inhabituel.

    • Maladie:
      Un diagnostic a été posé. La personne est malade, elle a besoin de soins, c'est à dire de l'aide des professionnels pour moins souffrir.

La nuance c'est que certains troubles ne sont pas des maladies à soigné, ni ne provoque de souffrance.
Certaines personnes atteintes de "trouble" ou anormal peuvent être en souffrance; Mais ce n'est pas obligatoirement une souffrance d'origine personnelle (lier ou non, au trouble ou l’anormalité). La souffrance peut être causée exclusivement par l'environnement (Intolérance, incompréhension,..) !
Et certaines personnes font l'amalgame entre la souffrance d'origine personnelle et la souffrance causée par l'environnement. Ainsi, ces personnes évitent la remise en cause de l'environnement et pathologisent la personne atteinte d'un "trouble" ou d'une caractéristique peu banale (favorisant la prise en charge #Argent , plutôt qu'une réflexion sur l'environnement). Le défaut de ces prises en charge, c'est qu'elles ne guérissent pas le problème "environnemental", elles inventent un problème personnel lié au trouble ou l'anormalité.

 

Qu’est-ce que le trouble du spectre autistique ?

Le trouble du spectre autistique TSA (anciennement trouble envahissant du développement ou TED) est une condition neuro-développementale qui occasionne des limitations dans 2 sphères du fonctionnement :

  • Les troubles de la communication sociale
  • Et les intérêts restreints avec comportements répétitifs.

La notion de « spectre » signifie que les difficultés affectent chaque personne différemment selon un niveau de sévérité qui lui est propre. L’autisme est une condition qui ne se « guérit » pas. Toutefois, les impacts des symptômes peuvent être diminués par le biais d’interventions ciblées offertes en bas âge alors que le cerveau est encore en développement et plus réceptif au changement, d’où l’importance d’une identification précoce. (source: ici)

Il existe une très forte hétérogénéité inter-individuelle, tant génotypique que phénotypique (Conclusion d'études: constantino & Charman en 2016, Focquart & Vanneste en 2015; Esapen & Clarke en 2014).
Cela veut dire, que les humains atteints du trouble du spectre autistique sont très différents les uns des autres, autant du point de vue génétique, que du point de vue environnemental. Il serait donc maladroit (ou du moins, délicats, voir difficile) d'essayer de les généraliser à un seul stéréotype.

Dans la nouvelle terminologie du DSM-5 [2] le syndrome d’Asperger se retrouve rangé parmi les TSA. Il est officiellement présenté comme se situant dans la partie haute des TSA (avec les autiste de haut niveau*), illustrant selon l’APA (l’Association des Psychiatres Américains) que le syndrome n’affecte ni l’intelligence ni le langage du sujet, mais uniquement ses capacités d’interaction sociale, son comportement et sa compréhension du langage et de certaines situations de la vie quotidienne. (source ici)
Là encore, il existe une forte hétérogénéité inter-individuelle... Autrement dit, dans l'autisme, il y a une multitude d'humains très différents, dont les asperger. Et parmi les asperger il y a une multitude d'humains très différents (dont certains surdoués* lien ici)

* Le sujet peut vite devenir complexe, pour essayer de percevoir la différence entre les autiste de haut niveau, les asperger et les haut potentiel intellectuelle atteint de trouble ou non ;)
Certaines recherches essayent de comprendre les liens qui unis tout ce petit monde ^^
Donc, prétendre que l'autisme est uniquement synonyme de déficience intellectuelle, est absurde ! #Hétérogénéité-inter-individuelle...

Comme vous pouvez le constater ce sujet est très intéressant (car il reste tan de chose à découvrir et à comprendre), et très complexe (les amalgames et les préjugés sont faciles :().

Et il continue d'y avoir une représentation sociale biaisée !

L'étude d'Hodge en 2005 et de Dadesan en 2005 aussi, nous permet de savoir que l'autisme est une source de stigmatisation !
Les médias et la culture populaire véhiculent une image stéréotypée (étude de Draaisma en 2009 et 2014).
Globalement, les représentations sociales sont tintées d'une vision clinique, pathologique et négative de ces conditions (source: Julie Dachez)

Et le site www.vaincrelautisme.org confirme cette idée de mauvais jugement populaire :

  • 37 % des Français pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012)
  • 61 % des Français estiment qu’il y a environ 50 000 personnes touchées par l’autisme en France… au lieu de 650 000 !


De même, on oublie toujours de dire, que les filles Asperger présentent une forme d’autisme plus discrète, à cause de notre civilisation misogyne. Dans un intérêt de survie « sociale », elles apprennent plus rapidement à imiter en observant les autres, pour mieux se fondre dans la masse. Ainsi, le ratio fille autiste - garçons autiste n'est pas toujours ce que l'on croit :(

Face à ce problème environnemental, on remarque un fort taux de stress chez les TSA, et on distingue plusieurs stratégies de coping (définition ici), mais ceci est pour une autre fois.
Ces souffrances causés par l'environnement sont amalgamés et stigmatisés, c'est de la pathologisation...
Et c'est bien dommage, car il y a sans doute beaucoup de chose à apprendre du spectre autistique, mais ça reste bloqué !

L'armée israélienne recrute des autistes pour des tâches d'élite (lien ici), c'est peu dire !

Il faut en tous cas souhaiter que ces mots écrits par le Dr Temple Grandin dans « Dans le cerveau des autistes », paru en mai 2014, ne soient bientôt plus qu’un lointain souvenir :
« J’ai la chance d’être née en 1947. Si j’étais née dix ans plus tard, ma vie d’autiste aurait été bien différente » . (source ici)


Ce n'est pas un signe de bonne santé mentale que d'être bien adapté à une société malade
― Jiddu Krishnamurti

Et si les personnes autistes, par leur inadaptation et leur résistance aux normes sociales, étaient finalement des personnes plus saines d'esprit ? :hehe:

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Membre, 35ans Posté(e)
bestMuse Membre 3 060 messages
Baby Forumeur‚ 35ans‚
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Bonjour! 

 

Je travaille comme travailleuse sociale, je travail av en majorité des jeunes atteints d'autisme profond ,je suis assez révoltée contre les médias qui montre une image de l'autisme bien loin de la réalité. 

De plus bien souvent il s'agit de personne asperger, car cela impressionne, le côté sensationnel...alors que ces personnes souffrent aussi de gros problèmes de socialisation etc...

Je lis beaucoup et regarde des documentaires sur le sujet de l'autisme .

Je ne peux pas prétendre connaître l'autisme, car c'est un mystère, beaucoup de questionnement perdure. 

Je souhaite me faire financer une formation sur l'autisme pour acquérir des billes en plus, je n'ai pas beaucoup dexpérience encore comme professionnelle ,environ 3 ans. 

Ce sujet me plaît, bon topic! 

Dans une prochaine réponse,je parlerai des comportements autistiques que j'ai pu observer etc... De mon expérience dans l'autisme (bien qu'encore courte) 

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Membre+, Posté(e)
Doïna Membre+ 17 468 messages
Maitre des forums‚
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A titre d'expérience personnelle, je connais surtout des parents d'enfants ayant des troubles autistiques, que l'on appelle à nouveau les troubles envahissants du développement. Particulièrement le cas d'un enfant très intelligent, avec des TSA très ténus et évoluant dans le bon sens au fil du temps. Il a été pris en charge dès l'âge de 2 ans, n'a jamais été considéré comme autiste puisqu'il s'intéresse beaucoup aux autres, à ce qui l'entoure. Par contre il a eu du mal à s'adapter aux règles en milieu scolaire par exemple. Ce qui fait qu'il pouvait être sage quinze jours en classe, puis piquer une grosse colère. Cela mettait parfois les enseignants en désaccord avec les parents : les uns mettant cela sur le compte d'un défaut de bonne éducation de la part des autres ! Il y avait pourtant des réunions auxquelles participait le personnel hospitalier qui suivait l'enfant sur une partie du temps d'école. C'était l'occasion d'expliquer, mais parfois il y a eu des enseignants qui sont restés assez obtus, ont reproché aux parents de trop s'investir autour de leur fils qui pouvait souffrir d'incompréhension et de rejet dans l'école. Cela pouvait être humiliant pour les parents, qui cherchaient tout naturellement à protéger leur enfant contre ce mur d'incompréhension et ces attitudes de rejets mais se retrouvaient désignés comme coupables de ses TED.

Un point qui a beaucoup fait jazzer : ces personnes avaient remarqué que chaque crise de leur fils se terminaient par des vomissements et/ou des diarrhées. Cela se produisait beaucoup trop souvent pour que ce soit des gastro-entérites, d'autant plus que cela ponctuait chaque crise. Ils ont entendu parler à l'époque du régime sans gluten, ont fait faire une analyse d'urine à leur fils, qui révéla un taux anormalement élevé de peptides opioïdes. Rien n'a été vraiment prouvé à ce niveau-là : à savoir que les aliments riches en gluten ne seraient pas digérés complètement par ces enfants et produiraient des peptides opioïdes qui leur monteraient au cerveau, grossièrement parlant. Mais en désespoir de cause, ils ont décidé de faire faire ce régime sans gluten à leur enfant pendant une année. Et les vomissement, les diarrhées ont cessé ! Le comportement s'est réellement amélioré aussi : plus de crises et plus de gestes à répétition ! Il a aussi pris du poids pendant ces douze mois, passant très vite à 30 kilos, alors qu'il n'arrivait pas à décoller de ses 25 kilos avant, toujours affaibli par ses diarrhées et sa mauvaise digestion.

A l'époque, leur fils avait commencé un suivi dans un de ces instituts qu'on appelle ITEP (j'y reviendrai ultérieurement car c'est un vaste sujet). Je peux vous assurer qu'on a été littéralement odieux avec eux concernant ce régime sans gluten : on les a fait passer pour des excentriques, des parents qui refusaient les bons soins à leur enfant parce que ne voulant pas qu'il soit traité au risperdal, qui l'isolaient des autres en lui imposant un régime alimentaire différent, on est resté sourd à leurs justifications de prise de poids, de digestion qui se passait bien, ce qui était pourtant constaté sur place, etc.

Modifié par Loargan
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Des schizophrènes ?
Dans l'ouvrage « Les psychoses de l'adulte », Jean-Louis Pedinielli et Guy Gimenez listent trois principaux symptômes de la schizophrénie : (source ici)

  • [...]
  • [...]
  • L’autisme, tel que décrit en 1912 par le Dr Eugen Bleuler, psychiatre suisse, pour qualifier un repli sur soi chez l’adulte schizophrène

Autant vous dire, qu'aujourd'hui encore, l'obscurantisme en science cognitive permet à des individus de croire que l'autisme à un lien avec la schizophrénie. :(:(:( => Alors, qu'il n'y en a aucun !


Avant :
À partir du DSM-IV, on disait : « Troubles envahissants du développement » (TED)
Expression générique référencée qui englobait les troubles tel que: les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, le trouble envahissant du développement, le syndrome de Rett (SR) et le trouble désintégratif de l’enfance.
Maintenant :
À partir du DSM-5, on dit : « Les troubles du spectre de l'autisme » (TSA)
Et donc, le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance, entre autres, ne font plus partie de la catégorie des troubles du spectre de l’autisme.
Aujourd'hui :
Des gens amalgament les troubles du spectre de l'autisme à une maladie et continue de le stigmatiser :(:(:( => Alors que ce n'est qu'un "trouble", et qu'il existe des autistes très bien adapté en société (avec ou sans masque social, inconscient) et épanouis !


L'école est un sujet hyper-sensible (remplis de mines) :
Certains autistes se sont épanouis à l'école (comme en société) et certains autistes ont eu besoin d'école "particulière" pour s'épanouir (et d'encadrement spécifique à l'âge adulte).
"Parce qu'il existe une très forte hétérogénéité inter-individuelle, tant génotypique que phénotypique (Conclusion d'études: constantino & Charman en 2016, Focquart & Vanneste en 2015; Esapen & Clarke en 2014)."
C'est très difficile de généraliser. D'autant plus que le corps professoral bien que composé de rare bon-samaritain, est excessivement mal formé pour encadrer/suivre ce genre d'enfant  (la plus part ne savent pas reconnaitre un enfant "dys", un enfant "surdoué", ou un enfant "autiste" ...) ! Contrairement aux Américains, Israélien, Finlandais, Suédois,... la France est très en retard :( et polluer par la psychanalyse :(:(:(


Le lien ente l'intolérance alimentaire et l'autisme ?
On ne peut pas dire, que l'un cause l'autre. Ce serait un argument fallacieux de l'effet cigogne. (détail ici)
On peut seulement constater une corrélation entre les deux. Des études continues d'être mené au centre de recherche et de diagnostic pour l’autisme et les troubles apparentés (C.R.E.D.A.T). Et, de façon logique, quand un autiste ayant des intolérances, guéri ces troubles digestifs, son comportement s'améliore. (Qui ne serait pas, plus épanoui, de ne plus avoir la diarrhée h24 ? :hehe:)

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Doïna Membre+ 17 468 messages
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Au sujet du gluten, je dois préciser que longtemps, quand quelqu'un affirmait que supprimer ou ne serait-ce que réduire le gluten dans son alimentation lui faisait du bien, le docteur sortait de ses gonds, martelant que ce n'était pas possible, que seuls ceux atteints de la maladie coeliaque étaient concernés. Or, depuis peu, le monde de la médecine a été forcé de reconnaître que sans être atteints de la maladie coeliaque, certaines personnes digéraient mal le gluten, que cela leur donnait des troubles d'ordre gastro-intestinaux, des céphalées... Il s'agit dans ce cas d'hypersensibilité au gluten non coeliaque, oui oui cela existe ! Peut-être même que le régime sans gluten, plus qu'une vogue, est purement et simplement un besoin parce que notre alimentation actuelle en est saturée. Alors, je vais peut-être avoir l'air de faire dans le hors-sujet mais, logiquement, s'il y a des neurones dans nos intestins, qu'un cerveau primitif directement relié à notre cerveau se cache dans nos entrailles où passe ce qu'il reste de nos aliments digérés, notre alimentation peut effectivement avoir une influence sur notre psychisme. Il y aurait fort à creuser de ce côté-là. Article intéressant de Sciences & avenir sur la question

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Doïna Membre+ 17 468 messages
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Maintenant, comme promis, je vais vous parler des ITEP : Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques. Ce sont des établissements médico-éducatifs qui accueillent des enfants et adolescents présentant des troubles du comportement mais sans que ce soient des pathologies psychotiques ou des déficiences intellectuelles. C'est ce qui a remplacé les centre de rééducation. Les enfants/ados y restent en pension ou demi-pension et bénéficient d'un enseignement par des enseignants spécialisés, ainsi qu'un encadrement par des éducateurs spécialisés pour le reste des activités.

Je vous ai parlé d'un garçon TED qui avait du mal avec l'école parce qu'il y faisait des crises et s'opposait par moment aux règles. Au cours d'une réunion avec son enseignant référent, la solution d'un ITEP a été proposée aux parents. Le plus grand bien en ayant été dit, les parents ont accepté, pensant que leur enfant serait beaucoup mieux là-bas. Ils ont d'ailleurs été visiter le centre avant de prendre leur décision, et tout leur a paru convenable. C'est par la suite qu'ils ont déchanté. Tout d'abord, le centre se trouvant à plus de 20 km de leur lieu de résidence, c'était un minibus qui passait chercher l'enfant tous les matins. Or, le chauffeur n'était pas épaulé par un éducateur, le centre n'ayant pas les moyens d'embaucher des éducateurs supplémentaires. Ce qui fait que, contraint de se concentrer sur la route, il ne pouvait pas surveiller les enfants derrière lui, parmi lesquels des sujets très turbulents voire violents. Car c'est un fait que dans ces ITEP on mélange tous les cas : des enfants TED qui peuvent être hypersensibles aux provocations ou à la violence d'autres enfants dont le problème est tout autre, des enfants qui sont calmes et craintifs avec d'autres qui n'arrêtent pas d'injurier et provoquer, etc. Tout cela à cause du peu de moyens alloués à ces instituts, alors que tous les cas ne devraient pas être mélangés. Dans les classes aussi : des turbulents et des agressifs côtoient des calmes mais hypersensibles, des très intelligents ne peuvent pas apprendre comme ils devraient parce que l'enseignement suit le rythme des cas les plus lourds.

Pour en revenir au transport, même cela représentait un danger dans le simple fait que le chauffeur devant arriver à l'heure à l'école spécialisée -un clex- il roulait beaucoup trop vite. Or il avait plusieurs enfants à récupérer à des endroits très éloignés les uns des autres, le centre n'ayant, là encore, pas les moyens d'acquérir assez de véhicules, ni les moyens d'assurer des salaires de nouveaux chauffeurs. Inutile de vous décrire l'ambiance qui régnait dans ce minibus, entre les enfants hyper-agités qui provoquaient des bagarres, ceux qui entraient en crise, n'en pouvant plus d'être malmenés, et le chauffeur qui en arrivait parfois à les insulter tout haut sans pouvoir lâcher son volant sur les petites routes de campagne !

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Doïna Membre+ 17 468 messages
Maitre des forums‚
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Concernant l'ITEP où ce garçon était pris en charge en demi-pension : le docteur qui bossait là était plutôt fermé, ne jurait que par le Risperdal. Pour convaincre les parents, il s'appuyait toujours sur des sites internet vantant les mérites de cette drogue. Il se prenait parfois des râteaux, tout autant de sites internet n'en disant que du mal et rappelant que le laboratoire américain commercialisant ce médicament avait sur le dos pléthores d'avocats. En effet, il s'agit d'un antipsychotique ayant provoqué chez de nombreux patients des montées de prolactine, des troubles extrapyramidaux, du diabète, des malaises, de l'obésité, etc. Certains en sont même morts, mais le monde médical préfère taire tout ça. Des enfants TED de cet itep traités avec ce produit devenaient de vrais légumes, ne parvenant plus à courir ni à penser, se sentant tout raides, ne pouvant plus décoller du lit le matin.

Les parents du garçon n'ont pas voulu de ça pour leur fils, on leur a dit que cela ne posait pas de problème, que leur choix serait respecté, mais ça c'est ce qu'on leur a dit en face.

Concernant le régime sans gluten qui réussissait si bien à leur fils, ils avaient fourni à la cuisinière du centre une liste comportant tous les aliments qu'il pouvait consommer et ceux qu'il ne fallait pas lui servir. La cuisinière n'a dû y jeter qu'un simple coup d'œil car elle ne lui servait pas de frites, alors qu'il pouvait parfaitement en manger, les pommes de terre et l'huile ne contenant pas de gluten. C'est de là que les problèmes ont commencé : le gosse s'est senti frustré de n'avoir pas de frites, la psychologue l'a plaint et en a fait toute une montagne. Elle a convoqué les parents en leur disant que c'était pour la réunion ordinaire, pour discuter, comme cela avait lieu tous les trimestres. Sur place, les parents se sont retrouvés face à une douzaine de personnes : une assistante sociale, des gens de la mdph, de la sécurité sociale, le docteur, l'infirmière, des éducateurs, etc. et aussi leur fils, placé à côté d'eux. Ils ne s'y attendaient pas, ce qui fait qu'ils ont été surpris, et alors cette fourbe de psychologue leur crache le morceau : on les a fait venir parce que leur fils "souffre" de ne pas manger comme les autres ! Heureusement, les parents ont conservé leur sang froid, ont sorti l'analyse d'urine prouvant l'excès de peptides opioïdes, ont fait admettre devant tous les autres au docteur que ce n'était pas normal, que leur fils n'avaient plus de maux de ventre, etc.

Des mois plus tard, leur fils leur a dit qu'il ne voulait plus aller dans ce centre : il en avait assez d'être harcelé tous les jours dans le minibus par des ados très malpolis et agressifs, de ne rien apprendre en classe, de l'ambiance folle qu'il y avait au centre, de certains éducateurs totalement incompétents, etc. Les parents l'ont fait savoir à l'itep et, à partir de là, plus de contact, plus rien ! On ne répondait plus à leurs questions, ils n'ont pas été conviés à la réunion trimestrielle... Inquiets, ils ont contacté une responsable de la MDPH, qui devait bien connaître la teneur de cette réunion. Celle-ci leur envoie le compte-rendu et là, ils constatent que ce n'est que du mensonge, que dans leur dos on a fait passer leur fils pour un réel cinglé, irrécupérable, et privé d'un vrai traitement à la rispéridone par des parents qui ne veulent rien entendre, etc. Un coup à se retrouver devant le juge pour enfants, en somme. Mais les parents ne se sont pas démontés, ils ont remis les pendules à l'heure auprès de la mdph, ont retiré leur fils de cet itep et, après un an de remise à niveau avec le CNED et un centre de guidance infantile, il a pu réintégrer l'école normale.

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Membre+, Posté(e)
Doïna Membre+ 17 468 messages
Maitre des forums‚
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A l'heure où je vous résume cette réalité, le garçon en question -qui n'a jamais pris aucun médicament pour ses troubles- n'a plus de problème. C'est un adolescent bien dans sa peau, un élève brillant au collège, et qui se contente d'un suivi où il peut se confier auprès d'une spécialiste habituée aux TSA.

L'Etat devrait faire un peu de ménage dans les iteps et autres centres recevant des enfants TED ou autistes, je pense. Il devrait accorder beaucoup plus de moyens dans la recherche contre l'autisme et les troubles afférents d'une part, et d'autre part pour l'encadrement de ces enfants. La plupart d'entre eux pourraient aller à l'école normale si les enseignants étaient un peu et mieux informés à leur sujet, d'ailleurs.

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Membre, 74ans Posté(e)
boeingue Membre 23 346 messages
Maitre des forums‚ 74ans‚
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Loargan ,un texte à la fois merveilleux et épouvantable !!!

le personnel ,médecin et autres oublient qu'ils ont à faire à des étres humains !!!!!

pauvres enfants et parents !!!!

la France a trente ans de retards à cause des psy en tous genres ,qui ne veulent pas perdre leur pouvoir et ... l'argent !!!

à Limoges , son fils étant autiste ,une femme a été obligé de créer une association  ,avec d'autres parents !!!

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Invités, Posté(e)
Invité
Invité Invités 0 message
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Un ami a passé le test Aspie-quizz sur le site référence :  http://www.rdos.net/fr/

  • Résultat Aspie: 90 sur 200
  • Résultat neurotypique: 140 sur 200

Pourquoi je dis ça ?
Parce que cet ami est loiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiin d'être "neurotypique" ;)
Cette anecdote n'est pas une preuve, mais une observation qui confirme, qu'aujourd'hui, on méjuge "l'hétérogénéité inter-individuelle, tant génotypique que phénotypique des autistes (dont les aspergers)".

D'abords, ce test ne prend pas en compte "des particularités personnelles" qui pourrait ("conditionnel", je ne dis pas que c'est le cas) avoir un rapport avec l'autisme (l'énurésie, naissance prématurée, trouble alimentaire, d'autres troubles, des types d'intelligences ? Etc).
Ensuite, il ne prend pas en compte les "masques sociaux", ni "les stratégies de coping", qu'emploie certains autistes pour survivre socialement. De la même façon, il omet la subjectivité des candidats, l'individu peut avoir une fausse image de lui-même pour protéger son ego de stigmatisation et autres préjugés nuisibles véhiculé par les médias. Et au contraire, certains individus névrosés recherchent la souffrance pour légitimer leur choix de vie (pour se complaire de leur malheur), et pourrait fausser leur image pour appartenir à celle-ci.
Enfin, il néglige complétement l'autisme discret, c'est-à-dire lorsque l'individu apprend à imiter, en observant les autres, pour mieux se fondre dans la masse. Que se soit conscient, ou inconscient. Avec le temps, cette imitation peut devenir une seconde peau ou une conséquence de cette intelligence, et biaisé ces tests.
 


Je pense que nous pourrions sortir des tonnes d'exemples, du mauvais traitement (mauvaises analyses, mauvaises diagnostique, mauvaise aide) de l'autisme en France ! Mais ne nous désespérons pas, il y a encore des professionnels qui essayent d'arranger tout ça. Je pense notamment à Julie Dachez.
J'ai ouvert ce topic, dans le but de vulgariser l'autisme et détruire ces nombreux préjuger.
 

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Il y a 1 heure, boeingue a dit :

Loargan ,un texte à la fois merveilleux et épouvantable !!!

le personnel ,médecin et autres oublient qu'ils ont à faire à des étres humains !!!!!

pauvres enfants et parents !!!!

la France a trente ans de retards à cause des psy en tous genres ,qui ne veulent pas perdre leur pouvoir et ... l'argent !!!

à Limoges , son fils étant autiste ,une femme a été obligé de créer une association  ,avec d'autres parents !!!

Oui et encore j'ai été obligée d'abréger, parce que s'il avait fallu tout raconter on était parti pour un livre. Le pire, c'est que la mdph a été informée de ce que je qualifierais de déviances de la part de l'itep, mais que rien n'a été fait en faveur des enfants. Au contraire, le risperdal, de recommandé, est devenu systématique. Quand j'ai appris ça, j'en ai eu mal au cœur pour eux. Je tiens de la bouche d'un garçonnet ce qu'il a enduré au début : lui qui n'était pourtant pas particulièrement agité, était même plutôt docile contrairement à d'autres du centre toujours dans la provocation, ne pouvait plus courir, il n'arrivait plus à rien faire... mais quelle honte ! Evidemment, pour les éducateurs, jamais assez nombreux, cela représente du travail en moins : les enfants drogués, assommés au risperdal se tiennent tranquilles, vous pensez bien ! J'en arrive même à me demander si le profit ne s'en mêle pas dans l'affaire, sinon pourquoi est-ce que le personnel mentirait à la mdph, faisant passer des enfants pour des irrécupérables et leurs parents pour des monstres les privant de soins ? J'ai remarqué que des enfants y étaient en pension complète sur ordre du juge pour enfants : ils y restaient même les week-ends et durant les fêtes. L'étaient-ils pour des raisons fondées au moins ? Je me pose la question au su de l'histoire de ce garçon que je viens de vous relater. Pour vous donner un exemple (j'ai lu dans son intégralité le rapport cité en amont) : le petit, naïvement, racontait sa vie à la psychologue qui l'invitait à tout lui raconter, jurant que ça ne sortait pas de son bureau, alors lui racontait quand il se disputait avec sa sœur, ce qu'elle transformait en "sa sœur ne le supporte pas et il en souffre", ou bien quand il se disputait avec d'autres enfants de l'itep réputés pour leur grossièreté et leur agressivité, ce qu'elle remaniait en "il ne parvient pas à s'entendre avec les autres et se plaint constamment même pour des évènements sans gravité". Enfin, c'est incroyable tous les mensonges qu'ils ont pu écrire à la mdph, et comme ils arrangeaient tout à leur sauce. C'était comme si leur but était de déposséder les parents de leur fils. Ils ont même été leur dire, pour les dissuader de le retirer de leur centre, qu'il devrait y revenir un jour ou l'autre de toute façon parce qu'il ne guérirait jamais, que les TED empiraient toujours, ce qui ne fut pas le cas. C'est monstrueux de dire des choses comme ça ! Sauf que le garçon est très intelligent, plein d'humour et qu'il adore apprendre, trois points forts qui l'ont aidé à toujours progresser.

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Je ne comprends pas pourquoi ça fait un tel tollé quand des parents décident que leur enfant suivra un régime sans gluten parce que le gluten, c'est un truc totalement inutile, contrairement aux vitamines, aux protéines ou au calcium nécessaire à la croissance, par exemple. Les Amérindiens n'avaient que des aliments sans gluten à manger avant l'introduction du blé par les Européens et quand Christophe Colomb a découvert l'Amérique, il ne les a pas trouvés chétifs ! 

Concernant le traitement au risperdal d'autistes, ce site rapporte des cas d'autistes non verbaux s'agitant et criant à cause d'une rage de dents ou un début d'appendicite, ne pouvant exprimer autrement leur douleur. Personne ne cherche à comprendre et : paf ! voilà le bon docteur qui vous les calme à coups de neuroleptiques, la rage de dents qui dégénère en infection buccale, l'appendicite qui frôle la péritonite fatale.

Le risperdal, ils en prescrivent même à des autistes de trois ans alors qu'il n'est pas autorisé avant cinq ans ! Qui plus est, quand un autiste de trois ans pique une crise, on reste avec lui et on cherche à comprendre, on ne s'en débarrasse pas en l'assommant à coups de rispéridone.

C'est de l'abus psychiatrique.

A lire à propos du risperdal (inclus les coordonnées pour un appel à témoins général)
 

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Ce que rapporte le Pr Besson concerne le régime sans caséïne et sans gluten. Régime sans caséïne signifie régime sans produits laitiers, donc de ce côté oui, il y a un risque de carence sauf si on remplace ces produits par des aliments riches en calcium, comme les laits de soja qui en contiennent, etc. Par contre, le régime sans gluten, c'est juste un régime où on supprime certaines céréales pour les remplacer par d'autres qui n'en contiennent pas. L'alimentation peut être tout aussi riche sans gluten : les légumineuses ne contiennent pas de gluten, le maïs, le riz, le sarrasin, et quantité d'autres céréales sont sans gluten. L'article date de 2013, à l'époque on considérait encore que seule la maladie coeliaque nécessitait une alimentation sans gluten. Maintenant, on sait que des gens se portent mieux avec une alimentation sans gluten ou, tout au moins, beaucoup moins riche en gluten parce qu'ils y sont hypersensibles.

D'ailleurs, si la caséïne et le gluten était aussi importants pour l'alimentation humaine, comment auraient survécu les Amérindiens et bon nombre d'Asiatiques comme les Japonais, etc. qui à la base consommaient zéro produits laitiers et pas forcément des céréales contenant du gluten ? Les Chinois, par exemple, connaissaient le blé mais consommaient beaucoup plus de riz, les Japonais ne consommaient que du riz, les Amérindiens ne connaissaient pas le blé du tout à l'origine et se nourrissaient de maïs, de pommes de terre, de haricots, tous des aliments sans gluten. Alors que répondrait le Pr Besson à ça ? Qu'en France il faut à tout prix que les enfants consomment du gluten parce que c'est nécessaire à leur croissance ?

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Cette année, des biomarqueurs ont prouvé la réalité d'une sensibilité au gluten chez des personnes non coeliaques. Des chercheurs américains de l'université Columbia ont mis en évidence des modifications biologiques chez des individus sensibles au gluten mais non coeliaques. De plus en plus de personnes consultent pour des troubles digestifs chroniques, et beaucoup rapportent se sentir mieux lorsqu’elles écartent le blé de leur alimentation. Pour autant la sensibilité non-cœliaque au gluten est encore mal comprise, et certains patients ont parfois du mal à être pris au sérieux par leur médecin. Pour la première fois, des chercheurs ont mis en évidence des modifications biologiques chez ces sensibles au gluten. Peut-être un premier pas vers une meilleure reconnaissance de cette pathologie.

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Pour en revenir à l'autisme et aux troubles autistiques : l'OMS (organisation mondiale de la santé) ne les considèrent plus comme des affections psychologiques ni comme des maladies psychiatriques, et pourtant, en France, bon nombre d'intervenants continuent à faire comme s'il s'agissait de cela. Pourtant, la science ne peut pas se targuer de clamer qu'elle sait ce qu'est l'autisme : elle n'en est qu'au stade de la recherche. La moindre des choses quand on ne sait pas serait de rester à l'écoute, or quand des parents d'autistes ou de TED sont reçus par un "spécialiste" (comme ce médecin travaillant en itep dont je vous ai parlé plus en amont), ils ne sont pas écoutés. D'un côté, on est incapable de répondre à la plupart de leurs questions, d'un autre quand ils font remarquer quelque chose qu'ils ont observé dans leur vie quotidienne (comme ces problèmes gastro-intestinaux ponctuant des crises) on les rabroue, on les pousse à douter d'eux-mêmes... "Moi je suis le docteur, je sais, vous vous ne savez rien !" Evidemment, ce sont des attitudes de tête dure qui font beaucoup de mal et empêchent les choses d'avancer parce qu'elles coupent le dialogue, instaurent une méfiance : au bout du compte chacun se ferme, campe dans son camp, alors qu'au contraire il faudrait, plus que jamais, une parfaite écoute, un dialogue sans frein, une confiance parfaite entre docteurs, parents et enfants concernés.

La désinformation et/ou l'absence d'informations valables font également des ravages dans les personnels en contact avec des enfants. Je pense notamment aux écoles : l'école française exige des enfants standards ! Pourrait-on qualifier cela d'eugénisme académique ? Les enseignants qui me liront me trouveront méchante. Néanmoins, pourquoi tout ce foin quand un gosse a besoin du soutien d'une AVS ? Pourquoi ce rejet vers des centres ITEP et cette culpabilisation des parents ? Je vous épargnerais les regards torves et les réflexions désobligeantes de la part des autres parents, qui n'y connaissent rien et ne veulent pas y voir autre chose qu'une éducation laissant à désirer !

Pour vous citer quelques cas : un moniteur dans une piscine marseillaise se gaussant à la vue d'un enfant TED ayant des craintes pour entrer dans l'eau comme s'il s'agissait d'un retardé mental, et se moquant aussi de la mère, obligée d'être présente parce l'AVS ne voulait pas l'accompagner hors de l'école, la regardant de haut et la pointant du doigt comme si c'était une cassoce incapable d'élever correctement des gosses. Très humiliant ! Un vrai con ce moniteur !

Un directeur d'école incluant une petite classe ouverte aux enfants TED, lesquels bénéficiaient trois fois par semaine des classes d'intégration en français, en math et en sport. L'un d'entre eux a eu le heurs de piquer une crise qui a gêné une classe "normale", le directeur a interdit les classes d'intégration à tout le groupe, humiliant ceux qui n'avaient rien fait et étaient bien contents d'aller en classe d'intégration pour apprendre pleinement. Il a de plus décidé qu'à compter de là, les enfants TED entreraient avec un décalage d'un quart d'heure dans son école et en sortirait un quart d'heure à l'avance par la petite porte de derrière pour ne plus être mêlés aux autres enfants, comme ça se faisait pour les Cagots jusqu'à l'intervention de Louis XIV, le roi qui mit fin à ces discriminations. Chapeau le directeur d'école française !

Dans un train, une mère se faisant insulter de tous les noms par trois passagers, même menacée de se faire casser la gueule par un parigot de mauvais poil, parce que son fils TED, fatigué par le voyage, chouinait un peu trop à leur goût : pour eux, c'était la faute à la mauvaise éducation, la mère était une moins que rien à leurs yeux. A l'arrivée, elle est descendue du train en larmes, blessée et affreusement choquée.

Une bonne femme voisine d'une famille où il y avait un enfant autiste non verbal qui poussait des cris parfois. Quand ces gens sortaient de chez eux et que l'enfant se mettait à crier, elle sortait, lui tapait dessus et les injuriait, comme si c'était de leur faute.

Enfin, quand la bêtise s'en mêle...

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Julie Dachez, docteur en psychologie sociale (venant de terminé ça thèse "L'autisme autrement : une approche psychosociale") et autiste asperger auteur de la BD "La différence invisible", vient d'être nommée "Personnalité de l'année 2016", dans le magazine "Presse Océan" (lien de l'article: ici)
Ce genre d'information, me rend optimiste sur l'avenir de l'autisme en France ;)

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Vu le nombre de formes d'autisme différentes il est très difficile d'en parler d'une manière générale.....

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