maladie de charcot-marie-tooth(CMT)

slt ts lmon2 bin voila moi jai 1 maladie genetique (CMT) et jaimerai entré en contact ac dotr pesrone ayan la mm maladi ke moi car je me sen incomprise ds mon entourage lorsque jen parl les gen me dise kil comprene kan je me sen diferente mise a lecar ms je sai kil ne compren pa dc si vs etes concerné ou ke vs conaissez des persone ds le mm ca ke moi se sré simpa de discuter. merci a tt ce ki repondron bisous

Je ne connais pas vraiment cette maladie, je vais me renseigner, mais pour avoir connu, "sur internet", des personnes souffrant de maladie génétique, je comprend un peu ton désaroi.

Ceci dit, pour parler d'autre chose, je te conseille vivement de soigner ton "parler" internet, ton français entre autre, et d'eviter le langage sms, c'est encore le meilleur moyen d'amélioré sa communication, et de "partager plus" avec les autres..

La maladie de Charcot est relativement connue... Bon courage en tout cas ...

bienvenue

C'est quoi comme maladie?

Bonjour ,

J'ai aussi la cmt .

Ce n'est pas une maladie rare mais pas assez connu du public .

Nous sommes 30 000 personnes en France à avoir la maladie .

Il existe un site sur le net pour te renseigner .Si tu veux je te le donne .

Nous sommes aussi rencenser par l'afm car "maladie neuromusculaire".

Il existe plusieurs groupes de soutient en europe et dans le monde .

Est ce que j'ai le droit de mettre des liens sur ce forum ?

Merci

:D bonjour et bienvenue :D

Titpuce , tout mes voeux pour ta santé , je ne connais pas vraiment cette maladie

Fleur de Lotus tu peut mettre un lien :D

bonjour titpuce

bienvenue sur le forum, je connais peu cette maladie, mais n'hésites pas à venir régulièrement sur le forum, tu verras tu recevras une bonne dose de bonne humeur, et tu pourras plus t'arrêter de venir

je comprend que tes relations avec les autres doivent être difficiles, il n'est jamais facile de vivre avec une maladie. je te souhaite beaucoup du courage, et surtout viens vite dans les différents sujets participer

bonjour titpuce!

je ne connais pas cette maladie, mais je te souhaite bon courage en tout cas.

j'espere que les differentes discutions sur le forum t'aideront à garder le moral

bienvenue

bonsoir

je cnnais pas ta maladie, mais si tu veut discuter avec moi

c'est quand tu veut.j'ai une maladie genetique qui s'apelle la

mucoviscidose c'est une maladie respiratoire,la tu voit j'ai 13 ans et je vais presque plus en cour mes parent prefere que je reste a la maison remarque moi aussi comme ca je peut etre plus souvent sur le net .quand je suis pas a lopital

la la semaine prochaine je doit passer des examens j'uste une journée .j'ai pas trop envie ,mais bon comme il y a de belle et gentil infirmiere j'irais mais le principal c'est de s'acrocher et de pas besser les bras

alors bat toi c'est pas la maladie qui doit gagner.

c'est vrai que des foi c dur. bon moi la ca va il y a trois mois sa allez pas trop j'avais ete obligé d'etre hospitalisé un petit moment dur a passer on s'acroche et on lutte.

si ta besoin de reconfort n'hesite pas a me laisser un message je te repondrer rapidement

et acrohe toi a bientot jordan

bonsoir

je cnnais pas ta maladie, mais si tu veut discuter avec moi

c'est quand tu veut.j'ai une maladie genetique qui s'apelle la

mucoviscidose c'est une maladie respiratoire,la tu voit j'ai 13 ans et je vais presque plus en cour mes parent prefere que je reste a la maison remarque moi aussi comme ca je peut etre plus souvent sur le net .quand je suis pas a lopital

la la semaine prochaine je doit passer des examens j'uste une journée .j'ai pas trop envie ,mais bon comme il y a de belle et gentil infirmiere j'irais mais le principal c'est de s'acrocher et de pas besser les bras

alors bat toi c'est pas la maladie qui doit gagner.

c'est vrai que des foi c dur. bon moi la ca va il y a trois mois sa allez pas trop j'avais ete obligé d'etre hospitalisé un petit moment dur a passer on s'acroche et on lutte.

si ta besoin de reconfort n'hesite pas a me laisser un message je te repondrer rapidement

et acrohe toi a bientot jordan :D :D :D

coucou tout le monde!! c'est la premiere fois que je viens sur ce forum je sais pas tro comment faire!! euh j'aimerais savoir kel age as-tu titepuce42?

moi aussi je suis atteinte de la maladie de CMT et je ne connais personne d'autres qui ai cette maladie!! si tu veux en parler avec moi y'a pa de problème!!

désolé je ne connais pas cette maladie

SALUT

MOI AUSSI JE SUIS ATTEIND DE LA MALADIE CHARCOT MARIE TOOTH SI VOUS AVEZ DU NOUVEAU CAR LA DERNIER NOUVEL C'ETAIT DES VITAMINE " C "1G

COUCOU moi jai 14 ans et je lai depuis la naissance Mais je ne men plein pas car il y a toujours puire mais c vrai que le plus genant c le regard des autres !

Je cherche aussi quelqun pour en parler si tu es daccord tu na qua me repondre!:)Courage :blush: Bisous

SALUT

MOI AUSSI JE SUIS ATTEIND DE LA MALADIE CHARCOT MARIE TOOTH SI VOUS AVEZ DU NOUVEAU CAR LA DERNIER NOUVEL C'ETAIT DES VITAMINE " C "1G

Salut ba sa dépend il y a la charcot marie tooth type 1 2 et 3 alors laquelle tu as?

La maladie de Charcot est relativement connue... Bon courage en tout cas ...

Connue???attention du confonds celle de charcot et celle de "charcot marie tooth

Aucun rapport !!!Charcot marie tooth et moin connu et je dirais presque rare