Je suis autiste atteint du syndrome d'Asperger

Bonjour à tous. Je me suis fait rare ces derniers temps sur le forum à cause d'un nouveau boulot qui me prend beaucoup de temps. Mais les deux nouvelles que j'ai apprise cette semaine m'a fortement incité à vous les communiquer. Commençons par le début : Je remarque que depuis une année ma vue a baissé terriblement et que je vois double, même que d'un oeil (et je n'avais pas noté que c'était si rare). Je vais donc voir un ophtalmo et là le verdict, froid, sanglant, tombe : Mr LXXXX, vous êtes atteint d'une maladie rare, vous avez une dégénérescence progressive de la vue qui s'appelle le kératocône et vous l'avez aux deux yeux. Votre vue va continuer à baisser, au fur et à mesure que votre oeil se déforme, jusqu'à un point ou les lunettes deviendront totalement inefficace (je n'ai d'ailleurs que 5/10 à chaque oeil avec correction pour l'instant), il faudra alors passer aux lentilles rigides jusqu'à ce que celles-ci deviennent également inefficace, il ne restera plus que la greffe de cornée. Mais rassurez-vous, c'est une greffe très efficace (quasi pas de risques de rejet). Bon, ok. Une nouvelle difficile à avaler, d'autant qu'on ne connaît pas les causes de la maladie. Je me renseigne donc sur un forum spécialisé et j'apprends que cette maladie rare ( un cas diagnostiqué pour 50.000 personnes ) est souvent associée à d'autres. Dans le même temps, ma cousine, qui a des problèmes avec son fils, l'emmène voir un psychiatre. Le verdict tombe aussi et on demande de faire des recherches dans la famille : le petit Enzo est atteint du syndrome d'Asperger ainsi que son oncle et... Moi aussi !!!

Je me suis donc renseigné sur cette forme d'autisme est j'avoue avoir vécu une vraie révélation, toute ma jeunesse, très difficile, j'étais très seul et différent des autres, et mes capacités plutôt étranges (QI très élevé, environ 140, très grande résistance à la douleur, presqu'insensible à l'eau chaude, selles très rares, toc obsessionnelle, calculatrice et encyclopédie vivante, mémoire soit très bonne soit très mauvaise, grande sensibilité à la lumière et au bruit et une dizaine d'autres effets) me sont tous expliqués par ce syndrome. Donc voilà, j'avais besoin de le dire : je suis autiste (asperger) kératocônien (la maladie de l'oeil). Je me connais maintenant mieux, j'ai pu mettre des mots sur mes maux et je comprends pourquoi j'ai tant de problèmes de communication. Certains en ont même fait les frais sur ce forum ^^ Je pensais alors que ces gens étaient bizarres ou de mauvaises foi de me reprocher certaines choses, je comprends maintenant que le problème venait de moi. Voilà c'est dit.

Je reste disponible pour toutes questions et suis demandeur de tout types d'informations complémentaires que l'on pourrait m'apporter. Je viens d'apprendre d'ailleurs sur ce forum que le premier centre pour les autistes adultes aspergiens de France vient d'ouvrir en... Février 2011 !! C'est dire si ce syndrome, plus ou moins handicapant, est très peu connu en France (étudié seulement depuis 1994, ce qui explique que mon cousin et moi n'ayons pas été diagnostiqué enfant).

Et bien ! Désolé pour toi.

Personnellement je n'avais rien remarqué dans tes posts concernant tes difficultés à communiquer, cela dit je ne t'ai peut-être pas autant lu que ça ^^.

J'ai une question.

Cette maladie sur tes yeux, pourquoi ne pas te faire une greffe tout de suite ? Et est ce que cette greffe te rendra ta pleine capacité visuelle ?

Coucou LizAurore !!

Mes difficultés de communication le sont surtout à l'oral, puisque j'ai beaucoup de mal à exprimer des émotions (dans le ton de ma voix par exemple) et également à déceler celle des autres. Lorsque l'on me parle, j'ai également beaucoup de mal avec le second degré et l'ironie. Par contre, à l'écrit (comme la plupart des Asperger) je me sens beaucoup plus à l'aise !! C'est pourquoi je préfère ce moyen de communication. Malgré tout, je suis très maladroit dans ma façon de m'exprimer, de dire les choses et je comprends souvent de travers ce qu'on veut me dire, ce qui causât ici quelques quiproquos mais, heureusement, _Dolph fut toujours compréhensive, malgré qu'elle ignorât ma maladie. Je la remercie encore ici.

Quant à l'opération pour les yeux, il faut savoir que seul un greffé sur trois qui en fait la demande le sera. Effectivement, même si la compatibilité d'une cornée est toujours de 100% quelque soit le donneur (pas besoin de groupe sanguin compatible) et que les greffes fonctionnent très bien, les personnes qui donnent leurs yeux sont très rare. On peut remarquer que beaucoup de personnes qui ont la carte de donneur d'organes ont précisé sur celle-ci qu'elle donnait tous leurs organes sauf... La peau et les yeux. Si vous connaissez des donneurs d'organes autour de vous, posez la question vous verrez.. Et puisque le kératocône n'évoluera pas forcément jusqu'à la greffe, la priorité est donc laissé à ceux qui n'ont plus le choix, et c'est bien normal. Raison donc pour laquelle je ne peux pas demander de suite une greffe.

ouhlala, pas cool ça, pas cool du tout.

Moi j'avais déja entendu parler de ce syndrome, dans un épisode de l'instit (comme quoi c'est très intéressant l'instit).

le titre de l'épisode est Adrien (saison 9 épisode 1)

c'est l'histoire D'adrien un garçon atteint de ce syndrome qui arrive dans une nouvelle école et qui a du mal à s'intégrer.

Y'a même des extraits sur youtube et dailymotion si ça t'interresse.

Ok, comme quoi on en apprend tout les jours.

Perso je n'ai pas ma carte de donneuse d'organe mais je comptais m'y mettre.

Après tout on en aura plus besoin une fois mort ^^. D'ailleurs je ne vois pas pourquoi les yeux et la peau sont si peu donné.

Quelle coup dur pour toi, je n'ose même pas imaginer !

Mais dans un sens comme tu le dis tu as pu mettre des mots sur tes maux.

Bref, si tu refuse jusqu'au bout la greffe est ce que ça peut aboutir à une cécité totale ?

J'arrête avec mes questions déplacées mais je suis très curieuse. Désolé.

Ok, comme quoi on en apprend tout les jours.

Perso je n'ai pas ma carte de donneuse d'organe mais je comptais m'y mettre.

Après tout on en aura plus besoin une fois mort ^^. D'ailleurs je ne vois pas pourquoi les yeux et la peau sont si peu donné.

Quelle coup dur pour toi, je n'ose même pas imaginer !

Mais dans un sens comme tu le dis tu as pu mettre des mots sur tes maux.

Bref, si tu refuse jusqu'au bout la greffe est ce que ça peut aboutir à une cécité totale ?

J'arrête avec mes questions déplacées mais je suis très curieuse. Désolé.

ben surement parce que les gens ne veulent pas être totalement défigurés.Quand ils donnent ce qui est à l'interieur ça se voit pas.

Ah oui, c'est pas bête du tout ça, je vais penser à regarder ce que je peux voir sur YouTube !!

ben surement parce que les gens ne veulent pas être totalement défigurés.Quand ils donnent ce qui est à l'interieur ça se voit pas.

Sachant que pour la peau ils prennent surtout celle des fesses (et non du visage et des mains, visibles dans le cerceuil lors de la veillée mortuaire) et que pour les yeux ils sont normalement fermés après la mort, non je ne comprend pas qu'il y ait si peu de dons.

D'ailleurs l'incinération est de plus en plus courante.

sinon sur alloshowtv y'a plusieurs épisodes en entier, je ne sait pas si celui là y est (et puis ils ne sont pas classés) je vais voir si je te le trouve

... non il n'y est pas

je suis désolé pour toi!

ça doit quand même être bizarre de se dire qu'une partie de soi va continuer à vivre en quelqu'un d'autre quand on sera mort.

Ok, comme quoi on en apprend tout les jours.

Perso je n'ai pas ma carte de donneuse d'organe mais je comptais m'y mettre.

Après tout on en aura plus besoin une fois mort ^^. D'ailleurs je ne vois pas pourquoi les yeux et la peau sont si peu donné.

Quelle coup dur pour toi, je n'ose même pas imaginer !

Mais dans un sens comme tu le dis tu as pu mettre des mots sur tes maux.

Bref, si tu refuse jusqu'au bout la greffe est ce que ça peut aboutir à une cécité totale ?

J'arrête avec mes questions déplacées mais je suis très curieuse. Désolé.

Surement une peur d'être déstructuré du visage alors que comme Chuck le dis plus bas, c'est une fausse peur puisque qu'au final, dans le cerceuil, ça ne se voit pas, comme cette fois-ci tu le dis plus bas.

J'avoue que c'est la première fois de ma vie que j'ai flippé en apprenant une nouvelle dans le genre. Puis, à force de me renseigner et de lire les témoignages des autres personnes, je me suis rassénéré en me disant qu'il y avait plus grave. Ma diplopie monoculaire (voir double que d'un oeil) pouvait venir soit du kératocône, soit d'un traumatisme cranien (que je n'ai pas eu) soit... De la sclérose en plaque !! Donc je préfère encore, même s'il est plus rare et incurable, avoir un kératocône et de loin évidemment. Il y a beaucoup plus malheureux que moi, je ne me plains pas. J'essaie juste de partager mon expérience.

Tes questions ne sont pas du tout déplacées puisque ce sujet est fait pour cela, et la curiosité est le plus beau des défauts tu sais De plus, mon syndrome d'Asperger fait que j'ai tendance à beaucoup parler de moi. Donc c'est un plaisir de te répondre. Enfin, je n'oserai jamais en parler dans la vraie vie (de mon autisme) alors j'utilise ce forum comme un exutoire.

Donc pour répondre à tes questions, si je ne me fais pas opérer (genre je suis dans les deux sur trois qui ne trouve pas de donneur) la cécité serait quasi totale mais je ne serais absolument pas dans le noir. Disons que la télé deviendrait un gros bloc lumineux, que je ne pourrais plus distinguer aucun visage et que je n'arriverais plus à distinguer les nuages du ciel. Bref, comme si tu regardais à travers du plastique si tu vois ce que je veux dire.

sinon sur alloshowtv y'a plusieurs épisodes en entier, je ne sait pas si celui là y est (et puis ils ne sont pas classés) je vais voir si je te le trouve

Merci Chuck, très aimable de ta part.

Mon frère est autiste. Pas asperger, complètement autiste.

Même chez eux, ça n'est pas toujours diagnostiqué, alors que leur comportement est évidement "anormal" (total mutisme, non-communication complète etc... )

C'est assez fou les retards considérable de la France en la matière, alors que cette maladie mentale est très connue depuis longtemps.

(Le syndrome d'asperger est connu depuis bien moins longtemps. :) )

Les techniques pour le diagnostiquer très facile à mettre en œuvre, et surtout un dépistage très rapide permet d'améliorer considérablement la vie de ceux en sont touché.

On commence enfin à bouger en la matière.

Mais mes parents se sont démerdés vraiment totalement seul pour mon frère. Ce qui a été difficile quand ils ont découvert que "l'école obligatoire", c'était pas pour lui... et qu'ils s'est retrouvé totalement en dehors de tout système civils, alors que mes deux parents travaillaient (et laisser un autiste tout seul à la maison, c'est pas ça qui va l'aider à se sociabiliser et s'ouvrir aux autres... >_< )

C'est eux-même qui ont ouvert des associations pour s'occuper des autistes enfant, puis adulte.

Ouvert des centres de jour pour s'en occuper le jour, et des foyer pour qu'ils puissent continuer à vivre quand mes parent mourront, sans que moi, j'ai a sacrifier ma vie pour m'occuper de lui à la maison en permanence.

( pardon, je suis un peu hors sujet, mais j'avais besoin de le dire ^^ )

T'as vraiment pas de chance pour être à la foi asperger et avoir en plus une maladie des yeux extrèmement rare...

C'est quand même vraiment pas de bol !

Mais si tu a découvert enfin ce que c'était, la source de tes problèmes de communication, (puisqu'il ne s'agit que de communication ) ça va t'aider dans la vie !! :)

On supporte beaucoup plus facilement les choses quand on en comprend la cause, et on est accepté aussi beaucoup plus facilement.

Ce qui est finalement le plus important.

:)

Hello,

Courage à toi Tribal. Tu as pu mettre un nom sur ce que tu ressentais à l'époque, c'est une bonne chose en soi. Je te recommande de lire Daniel Tammet: c'est un écrivain qui est également Asperger, et qui raconte comment il fonctionne mais aussi comment il a pu se "sortir" de sa bulle. Peut être que tu te reconnaîtras dans ses propos, et ça ne pourra que te faire du bien. :)

Justement je posais la question car je crois que mon grand-père à la même maladie que toi (le truc aux yeux, désolé j'arrive pas à l'écrire ^^).

Vers la quarantaine il a commencer à voir double (il y voyait déjà pas claire avant et portait de grosses lunettes, selon mes souvenirs de gamine).

Il fumait, le médecin lui a dit que s'il continuait il perdrait sa vue encore plus vite. Il a donc arrêté.

Les années ont passé, de la cataracte s'est ajouté là-dessus mais il s'est fait opéré.

Aujourd'hui il n'est pas dans le noir non plus, mais n'est pas capable de reconnaitre les gens, sauf à la voix, lorsqu'ils sont à 50 cm de son visage.

Il habite à côté de chez moi avec ma grand-mère.

C'est bizarre mais je ne lui ai jamais demandé ce qu'il ressentait en tant que personne mal-voyante. Je pense que c'est parce que je le connais comme ça depuis toute petite. Je ne sais donc pas comment se nomme exactement sa maladie, c'est un sujet dont on parle peu, tout ce que je sais c'est que ses yeux lui font mal lorsqu'il y a de la fumée dans l'air ou lorsqu'il n'a pas mis ses gouttes.

Auparavant il habitait à Nice, ma grand-mère était concierge et ils vivaient dans leur loge, je passais les vacances d'été chez eux et quand on sortait tout les deux j'étais son guide, je lui indiquais les marche de trottoir, la couleur des feux.

En revanche ça ne l'a pas empêché de m'apprendre à nager, à faire de la balançoire, et aujourd'hui encore de me faire de superbes cadeaux ^^.

Je sais pas si ça peut te rassurer mais mon grand-père est quelqu'un d'heureux, qui n'a pas sa langue dans sa poche (il parle très fort car il n'y voit rien ^^') et qui est un bon vivant (une superbe cave pleine de bon vin et deux frigo toujours plein )

je suis désolé pour toi!

Merci mais je ne veux inspirer aucune pitié. Je veux juste partager mon expérience, en prouvant également ainsi que ça n'arrive pas qu'"aux autres". Surtout lorsque ces deux maladies ( rares = kératocône et "honteuse" = autisme ) ont été diagnostiqué à un âge pas vraiment jeune !!! (quasi 30 ans) Et puis je sais qu'il y a beaucoup plus grave dans la vie, je n'en fait pas une... Maladie !!

Ce syndrome d'Asperger, c'est de l'autodiagnostic ou celui d'un médecin ?

Mon frère est autiste. Pas asperger, complètement autiste.

Même chez eux, ça n'est pas toujours diagnostiqué, alors que leur comportement est évidement "anormal" (total mutisme, non-communication complète etc... )

C'est assez fou les retards considérable de la France en la matière, alors que cette maladie mentale est très connue depuis longtemps.

Je suis bien d'accord avec toi même si avant ce mois-ci j'avoue que j'ignorais que la France était si en retard (j'aurais même présupposé qu'elle était en avance, c'est dire ma méconnaissance du sujet).

A ce que je crois comprendre, ton frère est bas dans le spectre autistique et cela doit probablement atteindre sa motricité. Je vous souhaite le plus grand courage mais n'oubliez jamais que même s'il a du mal à le montrer, un autiste est souvent très heureux. Et notre "monde" est tellement agréable lorsque l'on s'y réfugie.

(Le syndrome d'asperger est connu depuis bien moins longtemps. :) )

Les techniques pour le diagnostiquer très facile à mettre en œuvre, et surtout un dépistage très rapide permet d'améliorer considérablement la vie de ceux en sont touché.

On commence enfin à bouger en la matière.

Mais mes parents se sont démerdés vraiment totalement seul pour mon frère. Ce qui a été difficile quand ils ont découvert que "l'école obligatoire", c'était pas pour lui... et qu'ils s'est retrouvé totalement en dehors de tout système civils, alors que mes deux parents travaillaient (et laisser un autiste tout seul à la maison, c'est pas ça qui va l'aider à se sociabiliser et s'ouvrir aux autres... >_< )

C'est eux-même qui ont ouvert des associations pour s'occuper des autistes enfant, puis adulte.

Ouvert des centres de jour pour s'en occuper le jour, et des foyer pour qu'ils puissent continuer à vivre quand mes parent mourront, sans que moi, j'ai a sacrifier ma vie pour m'occuper de lui à la maison en permanence.

( pardon, je suis un peu hors sujet, mais j'avais besoin de le dire ^^ )

Tu es tout à fait dans le sujet, merci à toi de nous faire partager cette expérience si parlante. Tu as vraiment des parents formidables et je suis sûr que ton frère l'es tout autant !

T'as vraiment pas de chance pour être à la foi asperger et avoir en plus une maladie des yeux extrèmement rare...

C'est quand même vraiment pas de bol !

Surtout lorsqu'on apprend l'existence des deux dans la même semaine... Pas de bol mais bon : il y a bien plus malheureux que moi. Lorsque j'ai appris pour le kératocône j'ai paniqué, puis à force de lire les témoignages cela m'a rassénéré et j'ai relativisé. Lorsque j'ai appris pour l'autisme, cela m'a surpris mais toute ma vie s'est enfin expliquée à mes yeux. J'ai pu enfin comprendre qui j'étais vraiment. J'ai même été un peu déçu car je me pensais unique et je sais que ce n'est pas le cas. En même temps ça me rassure. Bref, sentiment contradictoire.

Mais si tu a découvert enfin ce que c'était, la source de tes problèmes de communication, (puisqu'il ne s'agit que de communication ) ça va t'aider dans la vie !! :)

On supporte beaucoup plus facilement les choses quand on en comprend la cause, et on est accepté aussi beaucoup plus facilement.

Ce qui est finalement le plus important.

:)

Voilà, on est bien d'accord. Oui, mes problèmes se situe surtout au niveau des interactions sociales car je provoque toujours les trois mêmes réactions, quelques soit le groupe dans lequel je me retrouve : 1) la curiosité 2) l'admiration sur certaines de mes capacités 3) le rejet par les autres car ils me trouvent trop.. "différents". Mais vu que cet autisme est plutôt invisible, ils pensent que c'est ma personnalité et donc me le reproche, ce que je ne comprends pas (maintenant je comprends du coup ^^).

Hello,

Courage à toi Tribal. Tu as pu mettre un nom sur ce que tu ressentais à l'époque, c'est une bonne chose en soi. Je te recommande de lire Daniel Tammet: c'est un écrivain qui est également Asperger, et qui raconte comment il fonctionne mais aussi comment il a pu se "sortir" de sa bulle. Peut être que tu te reconnaîtras dans ses propos, et ça ne pourra que te faire du bien. :)

J'ai effectivement vu que sur YouTube beaucoup de vidéos d'Asperger portaient son nom. Je vais m'y pencher de plus près merci pour le conseil.

Justement je posais la question car je crois que mon grand-père à la même maladie que toi (le truc aux yeux, désolé j'arrive pas à l'écrire ^^).

Vers la quarantaine il a commencer à voir double (il y voyait déjà pas claire avant et portait de grosses lunettes, selon mes souvenirs de gamine).

Il fumait, le médecin lui a dit que s'il continuait il perdrait sa vue encore plus vite. Il a donc arrêté.

Les années ont passé, de la cataracte s'est ajouté là-dessus mais il s'est fait opéré.

Aujourd'hui il n'est pas dans le noir non plus, mais n'est pas capable de reconnaitre les gens, sauf à la voix, lorsqu'ils sont à 50 cm de son visage.

Il habite à côté de chez moi avec ma grand-mère.

C'est bizarre mais je ne lui ai jamais demandé ce qu'il ressentait en tant que personne mal-voyante. Je pense que c'est parce que je le connais comme ça depuis toute petite. Je ne sais donc pas comment se nomme exactement sa maladie, c'est un sujet dont on parle peu, tout ce que je sais c'est que ses yeux lui font mal lorsqu'il y a de la fumée dans l'air ou lorsqu'il n'a pas mis ses gouttes.

Auparavant il habitait à Nice, ma grand-mère était concierge et ils vivaient dans leur loge, je passais les vacances d'été chez eux et quand on sortait tout les deux j'étais son guide, je lui indiquais les marche de trottoir, la couleur des feux.

En revanche ça ne l'a pas empêché de m'apprendre à nager, à faire de la balançoire, et aujourd'hui encore de me faire de superbes cadeaux ^^.

Je sais pas si ça peut te rassurer mais mon grand-père est quelqu'un d'heureux, qui n'a pas sa langue dans sa poche (il parle très fort car il n'y voit rien ^^') et qui est un bon vivant (une superbe cave pleine de bon vin et deux frigo toujours plein )

J'ignore s'il s'agit de la même chose mais le résultat a l'air identique. Merci de ton témoignage.

Ce syndrome d'Asperger, c'est de l'autodiagnostic ou celui d'un médecin ?

C'est le pédopsychiatre du fils de ma cousine qui a demandé à faire des recherches dans la famille. J'ai été contacté par lui et il me l'a diagnostiqué.. Au téléphone (après enquête auprès de mes parents pour savoir comment j'étais durant mon enfance) !! J'ai trouvé ça pas très sérieux et je me suis dit sur le coup que c'était pitet un charlatan ou un mec qui faisait un excès de zèle. Puis je me suis renseigné et j'ai pu apprendre que les personnes atteintes d'un kératocône était également atteinte de ce syndrome dans des proportions bien plus élevées que la moyenne des gens. Et puis, j'ai pu voir la liste des effets et symptômes de ce syndrome. Lorsque je les ai détaillé à ma femme, elle n'y croyait pas tellement cela me correspondait. C'était une description de ce que j'étais et cela expliquait tout ce qui était "bizarre" chez moi. Il y a des petits bruits par exemple anodins qui chez moi provoque douleur, peur et agaçement alors qu'il n'y a aucune raison, ou le fait que je ne puisse absolument pas toucher certaines matières pourtant classiques (tels les couverts en plastiques) sans que mon cerveau me hurle de les lâcher Tu veux en savoir plus ? Le médecin m'a dit que je pouvais allez consulter un psychiatre pour entériner ce diagnostic mais que si j'étais socialement accompli, cela n'était pas forcément nécessaire. Je pense que j'irai mais uniquement pour aider ma cousine à appréhender le syndrome de son fils.

Mince alors! désolé pour toi!

Cependant, je ne t'ai jamais trouvé si différant (bien qui nous sommes parti sur des bases plutôt bancals lorsque que nous nous sommes rencontré sur ce forum :D ) et je pense que de certains maux peuvent ressortir de bonne choses, comme ton intelligence par exemple :)

bon courage, et ne laisse jamais quelqu'un te dénigrer pour ce que tu es!