agenesie dentaire

orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)

bonjour

ma fille de 8 ans est atteinte d'agenesie dentaire ( 26 dents)

j'aurai voulu avoir des temoignages de personnes ayant vecu cette situation car nous sommes un peu perdus et nous avons peur

merci de vos reponses

a bientot peut etre

orchidee et sa fille

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Sixpas Membre 51 messages
Forumeur en herbe‚
Posté(e)

quelle est la dent qui ne poussera pas, premolaire, Canine ou comme souvent la sagesse??

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orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)

rien de tout ca!

il manque 26 dents a ma fille, pour l'instant elle n'a que 2 incives qui sont en plus mal placees donc a enlever

voila

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inès.f Membre 44 messages
Forumeur balbutiant‚ 51ans
Posté(e)

bonsoir orchidée,

il manque 26 dents à ta fille ??? tu veux dire que par radio dentaire, il a été déterminé qu'elles ne pousseront jamais ???

je pensais pouvoir t'apporter mon témoignage. je ne suis pas à proprement parlé atteinte d'anagesie, seules 3 de mes dents définitives n'ont pas poussé (2 incisives latérales et une molaire en haut), et 4 m'ont été arrachées (3 dents de sagesse et une molaire). dans mon cas, pas de souci : seules les personnes à qui je le dis le savent. ça ne se voit pas, ou peu, du fait que mes incisives centrales sont larges... et ça ne change rien à ma façon de me nourrir. mais donc, rien à voir avec ta fille...

qu'en dit le dentiste de ta puce (ou l'orthodontiste) ?

et ta fille, comment le vit-elle ? repas, école ? comment ça se passe ?

en tout cas, je vous souhaite bon courage. ce n'est pas une entrée simple dans cette vie où on juge beaucoup sur les apparences...

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orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)
bonsoir orchidée,

il manque 26 dents à ta fille ??? tu veux dire que par radio dentaire, il a été déterminé qu'elles ne pousseront jamais ???

je pensais pouvoir t'apporter mon témoignage. je ne suis pas à proprement parlé atteinte d'anagesie, seules 3 de mes dents définitives n'ont pas poussé (2 incisives latérales et une molaire en haut), et 4 m'ont été arrachées (3 dents de sagesse et une molaire). dans mon cas, pas de souci : seules les personnes à qui je le dis le savent. ça ne se voit pas, ou peu, du fait que mes incisives centrales sont larges... et ça ne change rien à ma façon de me nourrir. mais donc, rien à voir avec ta fille...

qu'en dit le dentiste de ta puce (ou l'orthodontiste) ?

et ta fille, comment le vit-elle ? repas, école ? comment ça se passe ?

en tout cas, je vous souhaite bon courage. ce n'est pas une entrée simple dans cette vie où on juge beaucoup sur les apparences...

bonjour

merci pour ton soutien

l'orthodontiste classique etant depasse, il nous a diriger sur un professeur de la faculte dentaire de lille(nous sommes du nord) apres d'autre radio et des empreintes, ma fille va etre habillee de " coiffes"

se sont des dents collees(sur des dents poncees) pour que la machoire puisse poussee normalement et garder le plus longtemps possible ses petites dents de lait, deja bien usee vu son age

ma fille pour l'instant le prend bien, rien de douloureux a ete commencee, nous y allons le 6 mai

les autres enfants par contre, commencent a se moques d'elle car sa machoire est bizarre

voila en resume

a bientot

Je ne connaissais pas, mais il existe un site spécialisé :

http://agenesie.free.fr/

et une entrée sur doctissimo

bonjour

je connais le site, le professeur de ma fille m'a meme donne l'adresse d'une association: ARAD qui n'est pas joignable : ni par tel, mail ou autre

c'est une maladie genetique qui est reconnue depuis peu

nous sommes en train de monter un dossier

voila

merci de ton soutien

a bientot

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hdrp Membre 6 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

bonjour,

je suis maintenant agé de 34 ans et souffre du même mal que votre fille, à savoir qu'aucune de mes dents lactéales n'ont été remplacées pard'autres définitives. De plus, mes incisives avaient une forme proche de celles de canines. Ajoutez à cela une gencives particulièrement fine, et remettez cela dans le contexte des années 80 et vous aurez une idée de ce que j'ai vécu.

Finalement... une enfance très heureuse, avec des problèmes identitaires et de sociabilisation, mais rien de très grave finalement, et rien de très anormal.

A l'époque personne n'a jamais prononcée le mot agénésie (je viens d'ailleurs quasiment de mettre un terme ce jour à mon syndrome). Alors que j'étais en 5ème (ou 4ème), le dentiste de famille m'a envoyé chez l'un des rares chirurgiens dentistes qui a l'époque pratiquait la pose d'implant. Après un an d'orthodentie, on m'a posé les premiers implants, puis les premières prothèses. A ce jour, je crois avoir 5 implants, des prothèses et 2 bridges (il n'est pas nécessaire pour 3 dents de poser 3 implants).

Il me reste encore plusieurs dents lactéales qui tiennent bon, malgré la quasi absence (depuis presque 20ans) de racine.

Les implants tiennent bon, même si la céramique des prothèse lache parfois.

A l'époque le traitement avait couté une petite fortune, sans aucun remboursement, mais depuis les implants se sont généralisés, et la sécu prend en charge je crois certaines dépenses.

Entourez votre enfant d'Amour, dédramatisez le problème, ne lui parlez de dentier (référence aux personnes agées impotentes), soyez vigilants aux remarques qu'elle pourrait subir pour insister qu'une différence n'est pas une tare, et que ce n'est qu'un problème esthétique. Il lui faudra prendre confiance en elle et dépasser ce 'handicap' pour s'affirmer en tant qu'adolescente, puis en tant que femme. Je vous dis cela, parce que l'on se construit dans le regard des autres, et que moi j'ai plus souffert d'une image dévalorisée que de celle que me renvoyait les autres (pour faire simple, je pensais ne pas plaire, alors que les autres n'avait pas conscience de cette anomalie). Or on se consruit en tant qu'adulte aussi grâce à ces expériences de couples.

Ce problème n'en est plus un aujourd'hui.

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orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)

bonjour

merci beaucoup pour vos explications

des le depart ma fille a bien compris et accepte les explications du professeur qui la soigne, hier encore, malgres la douleur des soins, elle se laisse soignee et comprend que c'est pour son bien

nous ne parlons plus de sa maladie car elle ne veux pas

se sont ses dents de devant qui l'embetaient le plus , celles du haut sont grandes et pointues, celles du bas usees par celles du haut

maurane ne sourie plus

actuellement se sont celles la qui sont soignees ce mois ci pour la rentree!!

question secu, nous avons montes un dossier ald avec protocole de soins mais tout n'est pas pris en charge( je donne 50 euros par dents, mais ce n'est rien , je veux revoir ma fille sourire!!!!!)

en vous remerciant encore

orchidee

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hdrp Membre 6 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour,

vous savez c'est assez étonnant pour moi de lire que votre fille ne veut pas entendre parler de sa maladie. Comme personne n'avait parler de maladie, et même si du coup personne ne savait que je souffrais de quelque chose en particuliers, l'avantage que j'ai eu est que justement au regard du corps médical il n'y avait pas de maladie... et donc je n'étais pas malade.

D'ailleurs, est-ce vraiment maladie au sens qu'il n'y a pas d'évolution ?

Je voudrais si cela peut vous aider financièrement, vous donnez la solution (avant pose d'implants) que mon 1er dentiste avait mis en place dès la maternelle. Il s'agissait pour les dents de devants sur la maxiliaire supérieure (dents pointues comme votre fille) de pose jacquettes : c'est à dire qu'on avait fait un moulage de ces dents et fait des prothèses creuses unitaires qui venait se coller chacune des dents. Ni vu, ni connu, résistant et peu onéreux (mes parents étaient de famille modeste). Elles ont pu tomber de temps en temps, mais il suffisait alors d'aller les faire recoller.

Si cela se pratiquait il y a 30 ans, je pense qu'aujourd'hui encore on peut le faire. Il sera plus tard, bien assez tôt de pratiquer une pose d'implants.

je dois avouer, que je suis un peu ému, car cela me ramène à mon enfance et à ma propre expérience... forcément non partagée.

Mais ne vous en faites pas, pour vous rassurer, on dépasse très bien cela, je vis une vie tout à fait normal, j'ai des amis de longue date qui ne sont au courant de rien, vis en couple, ai fait des études supérieures avec une vie professionnelle comme tout à chacun.

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orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)

re bonjour

merci de votre courrier

depuis le debut je cherche des personnes comme vous et vous etes le premier a qui je peux parler

maintenant, avec le recul et beaucoup de recherches, je gere mieux la situation, mais au debut j'ai eu tres peur de tout : la douleur pour ma fille, trouver la bonne personne pour la soigner et l'argent ( nous aussi nous sommes de milieu modeste: mon mari est contre maitre dans une usine d'agro alimentaire et moi je suis nounou) car le professeur Ferri nous a dit de commencer a economiser pour les implants!!!!

au sujet des dents de maurane: c'est ce qu'il font depuis le debut

ils lui poncent les dents et les recouvrent de " coiffes "

en metal argente pour le fond mais en porcelaine pour celle de devant

l'agenesie est une maladie genetique, reconnue depuis peu et pour notre "bonheur" le centre de lille est tres bien d'apres la presidente de l' ARAD

ses coiffes sont en place pour 2 ans et les implants en titane a l'age adulte

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hdrp Membre 6 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Je ne connais pas les prix pratiqués en effet pour les implants aujourd'hui, mais par contre si votre enfant a des molaires "correctes" il n'est pas impossible qu'elle les conservent très longtemps. Le praticien qui m'a posé les implants, et me suit de loin en loin, avait choisi de ne poser que ce qui était nécessaire (devant, et s'il y avait des trous). A part une dent qui est tombée depuis cette époque, tout le reste est toujours là.

A vrai dire, je fais des recherches depuis peu car je vais être papa et je dois avouer que sans cet évènement je ne me serai pas posé plus de question que cela. Or, ce que je lis sur différents sites ne me rassure pas vraiment sur la possible transmission à notre futur enfant. Sans avis médical éclairé, difficile de dire si je souffre d'une agénésie pure sans autres symptomes associés, ou dérivant d'une maladie plus globale (dysplasie etc...). Bien que rien n'est jamais été diagnostiqué par le corps médical, et que je ne semble souffrir d'autres choses, je suis enclin à croire que je ne souffre de rien d'autres, mais comme dans la plupart des cas il semble qu'une agénésie totale soit liée à une maladie, je m'interroge malgré tout. J'attendrais le retour de mon chirurgien dentiste (enseignant) pour en être sûr.

En attendant, je vais essayer de contacter l'ARAD.

Vous verrez le jour où l'on posera des implants une des choses les plus étonnantes, mais les plus agréables sera qu'on demandera à votre fille de sourire et de réapprendre à sourire. Moi, après tant d'années j'ai encore du mal, mais il parait que je souris des yeux ! J'ai en outre, depuis tout petit, développé cette "faculté" à parler sans quasiment bouger les lèvres. Difficile de réapprendre à parler comme tout à chacun quand on a pris le plis durant les 1ères années de son enfance. Mais bon, à part mes proches qui font le lien, personne ne m'en a jamais fait la remarque, comme quoi "phoniquement" tout est parfaitement normal.

Comme vous voyez, et même si forcément chaque personne est unique, mon parcours prouve que si on est forcément différent des autres, l'enfant met en place des stratégies (inconscientes) pour contourner ce handicap. Et au final à part les personnes au courant, une fois le problème traité (partiellement avec les coiffes qui dans mon cas faisait apparaître des dents du bonheur, ou globalement via les implants) cette anomalie est totalement invisible. et n'est donc plus un problème D'où l'intérêt de travailler sur les complexes que votre fille pourrait développer et qui serait du coup les seuls freins à une sociabilisation pleine et entière.

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orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)

le prix concernant les implants en titane est de 35 000 euros pour 8 dents

je ne sais pas ce qui est pris en compte par la secu, mais de toute facon , c'est trop tot

pas avant son age adulte

au sujet de votre agenesie, pouvez vous me dire combien de dents sont poussees a l'age adulte

pour ma fille ( d'apres le dermato) c'est liee a une dysplasie : pousse des cheveux tres tardive( les cheveux de maurane ont commence a pousser a 3ans) transpiration excesive ( les mains moites, le front toujours en sueur pour le moindre effort) et une secheresse de la peau

mais nous ne sommes pas sure n'ayant pas fait reellement les tests

lundi, j'ai pose la question a savoir si les enfants de maurane seraient comme elle

la professeur a dit qu'il y avait de grande chance sans etre sure a 100 pour 100

c'est la genetique qui choisit,mais en etant prepare, c'est peu etre plus facile a gerer

le professeur Ferri de lille m'a dit au debut ( quand il a vu mon desarroi) qu'il vallait mieux cela qu'un diabete

je lui est repondu : rien c'est encore mieux ! mais nous n'avons pas choisis et ne pouvons rien faire pour les enfants a venir

encore merci de prendre le temps de me lire et de me repondre

j'espere pouvoir vous aider un peu

ps: si ce n'est pas trop indiscret, pourriez vous me dire de quelle region venez vous

merci

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hdrp Membre 6 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

En ce qui me concerne, aucune dent définitive n'a jamais poussé, et je crois (mais c'est difficile pour moi après tant d'années d'être sûr) que je n'avais pas le nombre de dents de lait normal. Je sais que je suis resté sans cheveux pendant ma 1ère année (désormais ils sont nombreux et bouclés !), avait une prise de poids faible (mais comme tout bon trentenaire je cherche désormais à perdre qlq kilos), et très peu d'appétit. J'ai moi aussi les mains moites mais parfois très sèches (en hiver je mets tous les jours de la Neutogena) avec un squame abimé et peu souple (idem sur les pieds), ainsi qu'une peau sur le reste du corps sèche. Je transpire peu et un peu plus du front mais je ne pense pas que cela soit anormal. Mais bon encore une fois, je ne suis pas spécialiste...

Pour votre info, je suis de la région parisienne.

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orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)

d'apres ce que vous me dites, vous semblez avoir la meme dysplasie ectodermique que ma fille, je ne suis pas specialiste , vous devriez vous renseigner aupres d'un dermato,

maurane pour l'instant ne souffre pas de pb d'elocution mais des diffultes a manger ( dents de devant ) elle doit se forcer a manger avec les dents du fond

pour ce qui est du sourire, je pense que des que les coiffes de devant seront posees, elle changera car on lui a bien explique

se sont ces dents la qui choquent des que maurane parle , mais c'est une petite fille tres coquette et qui s'interresse a tout , elle a ete elevee avec des grands et est tres ouverte aux autres

je suis allee faire le point de son annee scolaire avec sa maitrese et celle ci n'a decelee aucun changement de comportement , elle a explique aussi aux autres enfants qui posaient des questions sur maurane et ses frequentes absences la maladie

tout semble bien de ce cote la, car ce n'est pas evident

je suis plus sereine maintenant qu'il y a 6 mois !!

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hdrp Membre 6 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Merci pour ces renseignements, je viens d'envoyer un mail à l'AFDE puisqu'elle tient une liste de praticiens spécialistes de la DE. On verra bien, s'ils diagnostiquent qlq chose chez moi.

Heureux de voir que votre petite fille est aussi suivie par le corps enseignant. C'est toujours un plus, les enfants souvent durs entre eux, étant par contre attentifs à la parole de l'adulte. Vous parliez d'absence, est-ce dû à cette maladie ? En ce qui me concerne à part les problèmes dentaires, médicalement parlant je n'ai pas eu de soucis lourds entrainant des absences.

Je me souviens que moi aussi je m'escrimais à macher avec mes molaires, les dents de devants de devant étant peu adaptées. Mais il aura fallu que je vous lise pour que je m'en rappelle, tout comme j'avais oublié que la dentition conique était aussi présente sur ma mandibule, et non uniquement sur la maxillaire. Comme quoi encore une fois, après pose des implants on oublie tout cela !

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orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)

ma fille etait absente lors des soins a lille , c'est a 62 km de chez nous , qui n'etaient pas forcement le mercredi , donc elle manquait l'ecole

je suis allee voir sa maitresse qui est aussi la directrice car maurane a refuse de faire la photo de classe , c'est plutot une tradition dans nos petits villages (avant de commencer son traitement, des qu'elle a su ce qui lui arrivait)

il fallait de toute facon que je dise que maurane serait absente de temps en temps des cours

je voulais vous demander au sujet des implants : combien en avez vous, quand on vous les a poses, si vous avez le souvenir que cela fait mal, combien de jours a t il fallut pour vous les poses, sont ils en titane, avez vous des contraites maintenant

beaucoup de questions mais je me force de na pas trop penser a cela, je me dit que ce n'est pas pour tout de suite , que la medecine va encore evoluer en 10 ans mais le temoignage de quelqu'un qui a subit la meme chose est important pour moi

le P Ferri nous a dit que des vis en titane serait implantes dans sa machoire pour permettre a des dents aimantees de tenir

qu'il fallait faire attention aux caries car le corps pouvait rejetter les vis

elle a un regime particulier enrichi en calcium et ne peux plus manger de bonbons, patisserie , boire de boissons sucrees etc ....IDEAL POUR UNE ENFANT DE 8 ANS

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hdrp Membre 6 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

de mémoire (cela fait bientôt 4 ans que je n'ai pas fait de visite de contrôle... ce qui n'est pas bien, car c'est tous les 2 ans normalement), j'ai 5 implants qui permettent d'avoir plusieurs dents du fait qu'avec 2 implants on peu faire un bridge et avoir un socle de 3 prothèses.

On me les a posé alors que je devais avoir 16/17 ans et j'en donc 34. La pose fait-elle mal ? Je dirai que le plus douloureux est l'anesthésie locale car les piqures se font dans des endroits particulièrement sensibles (notamment le palais), je crois bien avoir eu la larme à l'oeil. Après durant l'opération, il faut attendre la bouche ouverte avec l'aspirateur de salive posé à la commissure des lèvres. C'est un peu long, mais pas douloureux. Le cas échéant, on remet une dose d'anésthésiant. Par contre c'est une drôle de sensation car pour poser l'implant il faut creuser la gencive, et notamment sur la mandibule on ressent toutes les vibrations dans la tête. PLus gênant qu'autre chose.

Au sortir de l'opération, on prend des analgésiques classiques (advil), on en reprend plus tard. Certes la douleur se réveille. Mais dès le lendemain matin, c'est plus que supportable et si la gencive reste sensible qlq jours et qu'il est difficile de s'alimenter, je n'ai pas de souvenirs désagréables particuliers.

Evidemment, l'intervention se faisant en cabinet on rentre chez de suite opéré.

Je ne me souviens plus combien de temps a-t-il fallu attendre pour poser les implants dans la cavité après la 1ère opération, mais il me semble que cela se comptait en semaines. Cette intervention est nettement moins lourde que la 1ère.

De mon côté on ne m'a rien interdit en terme d'aliments que ce soit avant ou après (mais on n'avait pas non plus de recul puisque cette technique était nouvelle). Je n'ai jamais eu d'ailleurs de carries. Une bonne hygiène dentaire classique suffit tout bonnement. Par contre, j'ai un léger décollement (ou plutôt) contraction de la gencive sur un des implants qui laisse un peu apparaîte le titane lorsque je relève ma lèvre (invisible si je ne le fais pas avec les doigts), car j'ai eu des saignements à un moment donné. Je constate par contre que mes gencives sont plus sensibles au niveau des implants, et s'il m'arrive d'oublier un des 2 brossages quotidiens je le sens...

Mais bon, ma pose a été effectuée il y a plus de 15 ans, les techniques ont du évoluer depuis. D'ailleurs les prothèses en céramique que j'ai ne sont pas aimentées, même si les implants sont bien titane.

J'espère que votre petite ira poser pour la photo cette année. Cela montrera en tout cas qu'elle accepte cette différence, qui n'est après tout pas la sienne, en tout cas quelque chose qui lui a été imposé. Elle gardera forcément des marques en elle, mais je ne connais pas une personne qui soit parfaitement en harmonie avec son corps.

Elle souffre certes d'une pathologie, mais elle n'est pas malade pour autant si je puis dire. Je pense qu'il faut éviter de médicaliser le cas. Moi j'allais voir le dentiste comme j'allais voir le coiffeur si je puis dire : les cheveux sont trop longs, la solution est de les couper, mes dents ont un problème, le chirurgien a la solution. C'est dit un peu brutalement, mais l'idée y ait. On est moins dans le pathos, la compassion ou pire la pitié. Il est important que votre fille se sente normale... Car elle l'est tout simplement. Mais même comme cela il est difficile d'être totalement détaché de son problème, par exemple je détestais quand ma mère me demandait (à de très rares proches) de montrer le résultat en retroussant les lèvres, comme on le fait pour le cheveux. J'estimais que c'était mon problème, avec mes implants et que cela m'appartenait, un peu comme un jardin secret. Je me voyais dans ces moments comme une bête de foire, alors que retrospectivement ma mère n'avait surtout pas voulu m'infliger cela, elle qui s'est pliée en quatre pour faire que son petit garçon vive une enfance, et donc à terme une vie d'adulte la moins entachée par cette anomalie.

Vous voyez c'est finalement assez simple, même si la psychologie ayant ses impératifs, c'est aussi complexe. En lui en parlant simplement, en lui montrant qu'elle n'est jamais qu'une petite fille comme les autres, vous lui enlèverez une grosse part du problème. Après, il n'y a pas de parents parfaits et vous ne pouvez pas tout contrôler, les autres notamment. Il vous faudra donc aussi sans doute accepter qu'elle puisse être blessée de temps en temps, même par des paroles anodines.

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orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)

merci beaucoup pour vos explications

maurane se sent normale , je crois que c'est moi qui pense a sa place

pour ce qui est des autres, elle a mon caractere et ne se laisse pas faire!!elle a de la repartie et toujours le dernier mot

j'ecourte mon message car nous recevons ce week end et je dois faire 2 gateaux avec ma gourmande de fille

a bientot et merci encore

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orchidee5929 Membre 56 messages
Forumeur en herbe‚ 52ans
Posté(e)

bonjour

ce matin c'est le grand jour

maurane se fait poser les deux dents de devant et prepare celles du bas

nous avons hate toutes les deux !!!!

je reprendrai ce message pour vous expliquer

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virgule.6 Membre+ 71 340 messages
"Asilienne" de service‚ 53ans
Posté(e)

J'ai lu avec grand intérêt ce topic, je ne connaissais pas du tout cette maladie! :smile2:

Je souhaite que Maurane retrouve un joli sourire! ;)

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