Spondylarthrite Ankylosante


SooMee Membre 112 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

Bonjour,

J'ai fais 20 pages du forum et utiliser la fonction rechercher mais je n'ai pas trouver de topic sur ce sujet alors je me permets d'en créer un :smile2:

Ici pourrait servir à regrouper les personnes atteintes de cette maladie ou connaissant des malades qui veulent mieux comprendre car nous ne sommes pas des malades imaginaires ;)

Je suis atteinte de spondylarhrite ankylosante (maladie de bechterew).

Elle a été diagnostiqué en 2005 mais les douleurs date de mes 11 ans.

Si certains en sont atteints, quels traitements avez-vous?

Comment combattez-vous certaines douleurs?

Si vous voulez avoir des renseignements sur mon parcours, je vous répondrais.

Merci

Bisous

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Invité insumisa34
Invité insumisa34 Invités 0 message
Posté(e)

cette maladie touche 10% de la population mondiale,sans etre rare,elle n'est pas trés répandue non plus.

en dehors des ains,des exercises quel est ton traitement??

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SooMee Membre 112 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

- Morphine 20mg minimum toutes les 4h mais je ne la digère pas très bien alors je ne la prends pas tous les jours.

La mienne est axiale et périphérique.

- (AINS : Aucun effet et/ou allergique)

- Spasfon pour mon ventre.

Modifié par SooMee

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Invité insumisa34
Invité insumisa34 Invités 0 message
Posté(e)

oui, la morphine est trés mal supportée par la majorité des gens.

il existe un forum dédié à la SA et maladies associés,tu sais?

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SooMee Membre 112 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

Oui j'y suis déjà dessus xD

Je connais bien

Vous y êtes dessus?

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Invité insumisa34
Invité insumisa34 Invités 0 message
Posté(e)

pas moi,non.

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SooMee Membre 112 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

Ah !

Quel est votre traitement ?

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rextyx Membre 872 messages
Forumeur accro‚ 60ans
Posté(e)

demande a ICE CREAM il s'y connait tres bien

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SooMee Membre 112 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

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viyouba Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour.

pour ma part, je suis sous Salazopirine et butasolidine,

c'est à peut près efficace, disons que les crises de douleurs sont moins importantes, et je recommence à vivre à peu près normalement

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SooMee Membre 112 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

Vous avez bien de la chance !

J'ai testé tous les ains, humira, aucun effet

Je ne suis que sous morphine et je souffre comme pas possible (fauteuil roulant)

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heavy33 Membre 49 messages
Forumeur balbutiant‚ 63ans
Posté(e)

j'en suis atteinte et je me sent mieux depuis que je prend de l'homéopathie, cela à pas mal changé en 6 mois,ce n'est pas une maladie imaginaire,moi je suis un cas puisqu'en plus j'ai de la fibromialgie,j'ai quitté l'allopathie en septembre pour aller voir un docteur homéopathe,car les médicaments traditionnels me rendait malade,je suis passé partout,des médicaments à base d'opium,qui m'ont fait faire un mauvais trip,aux ant-inflamatoirs qui faisaient saigner l'interieur de mes articulations et j'en passe,j'ai meilleur moral et je peut mieux me bouger :smile2:

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SooMee Membre 112 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

Oui pour certains mais pour les gens comme moi car je n'ai pas que la spa du tout, il ne reste que la mèdecine

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vanhalen14 Membre 2 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour,

j'ai 23 ans et j'ai appris il y a 4 mois que j'avais une SA, j'ai été diagnostiqué "HLA B27" positif

Je suis actuellement sous Salazopyrine.

J'ai passé une IRM qui a démontré que j'avais des lésions aux articulations sacroiliaques. J'ai des douleurs au niveau du dos, du bassin, des genoux et surtout aux talons ce qui me rend la marche pénible.

J'ai aussi bien sûr des raideurs, surtout le matin et un état de fatigue extrême.

Bon courage à tous.

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SooMee Membre 112 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

On t'a mis sous salazo pour des douleur axiales???, O__O c'est pour la périphérie normalement

Tu as omis des douleurs dans ton message ou quoi?

J'ai jamais eu droit à quelque traitement de fond alors que la mienne est mixte (axiale et périphérique)

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vanhalen14 Membre 2 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonsoir,

Je suis sous salazo car j'ai des douleurs axiales , périphériques et des manifestations tendineuses.

Mon rhumato ma mis sous traitement de fond car de simples anti inflammatoires ne suffisaient pas.

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SooMee Membre 112 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

C'est bien ce que je me disais alors.

Pareil pour ma part mais que morphine, on me délaisse je pense

Pas grave, bientôt un nouveau rhumato

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fofi Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

BONJOUR

JE SOUHAITERAIS SAVOIR POURQUOI TU N AS PAS ETE DIAGNOSTIQUE PLUS TOT ?

TU N AVAIS PAS PASSE D EXAMEN OU BIEN N AVAIS TU AUCUN MARQUEUR SUR LES ANALYSES (SCANNER RADIO OU IRM ET BILAN SANGUIN) ?

en fait j ai les symptomes depuis quelques annee mais j ai passe des test il y a 4 ans qui etaient negatifs et je dois en repasser.

je sais que les marqueurs peuvent etre longs a voir aux exam mais aussi longtemps c est possible ? S ils sont encore negatifs je ne saurai plus quoi penser...

a bientot

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THIERRY37 Membre 69 messages
Forumeur en herbe‚ 51ans
Posté(e)

Bonjour.

Je suis malade de l'age de 38 ans j'en ai 43, j'ai fais salazopurine en premier pas de changement deuxieme traitement Embrel (piqures) + butazolidine, 5 par jour et une injection par semaine.

Changement de piqures depuis peut, Umira + butazolidine, Umira injections tous les 15 jours + 5 butazolidine.

Traitement inéficasse sur moi CRP beaucoup trop haute et vitesse de sédimentation trop élevée.

L'Embrel et la butazolidine est encore le meilleur traitement.

La SA est une sacroiliaque + epaules, genoux et cervicales. Le remede en cas de crise est de prendre de la cortizone mais faut encore pouvoir la supportée ( gonflement ).

Le probleme de la morphine c'est que c'est une drogue on en devient vide dépendant et pour l'arreter le sevrage est long et dur a supporté.

L'osthéopathie est une des solutions en plus des traitements biensur.

Bon courage a vous tous.

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