L'épilepsie: comment s'en sortir?


stefstef Membre 149 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

bonjour, je m'appelle stéphanie j'ai 21ans et je suis épileptique depuis environ 6/7ans.

je ne suis pas à un niveau élevé de la maladie, mais comme j'ai était prise en charge assez précocement je m'en sort assez bien avec.

avant le diagnositc, je faisais des crises à répétition et on ne comprennait pas trop ce qui se passait. apré un été assez pénible on a était voir un neurologue et le diagnostic est tombé, j'ai donc reçu un premier traitement, qui n'a pas fonctionné, puis un autre et cela fait plus de 6ans que je le prend et cela fonctionne car je n'ais presque pas de crise.

les crises sont occasionnelles, si je suis stréssé, bléssé moralement, si j'ai une grande peur, ou dans d'autres cas je pense..

voila pour ma petite histoire ;) même si j'ai cette maladie je m'en sort très bien avec et j'arrive vivre normalement, étant donné que j'ai était prise en charge assez tôt..

une bonne prise en charge et le mieux que l'on peut souhaiter dans les cas la...

bref .. se n'est pas pour saouler que jai fait ce sujet, c'est pour en parler, si des personnes ont cette maladie ou si des personnes connaissent des personnes qui l'ont ...

les problèmes qu'elle encourt... ect...

je suis ouverte à toute discution...

:o bonne journée et bonne balade sur le forum pour les autres :blush:

:snif: stefstef :snif:

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lemondrop Membre 78 messages
Forumeur en herbe‚ 38ans
Posté(e)

Bravo pour ton courage! Pas facile de vivre avec une maladie mais il y a bien plus malheureux :snif:

J'ai un neveu qui fait des crises d'épilepsie mais elles sont la cause d'un syndrôme rarissime: syndrôme d'Otahara et il est traité avec des médicaments contre l'épilepsie avec la dose la plus forte qui éxiste et le pauvre n'a que 8 ans, malgré le traitement, les crises arrivent de temps en temps. Mais bon pour lui l'épilepsie n'est qu'une manifestation de cette maladie qui par ailleurs l'empêche d'avoir une vie normale.

tout ceci pour te dire que si tu arrives à controler tes crises, tu peux vivre avec ce problème tout à fait normalement.

Je pense que dans ton cas il serait très profitable que tu suives des cours de yoga pour apprendre à controler ta respiration et t'apporter du calme, éviter le café et les excitants, les tisanes de camomille sont très reccomendables.

Bisous

:snif:

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stefstef Membre 149 messages
Forumeur inspiré‚ 30ans
Posté(e)

merci de m'avoir répondu ..

eh oui je le sais bien qu'il y a nettement pire comme cas que moi bien sur.. :snif:;)

je suis désolé pour ton neveu.. moi je sais que j'arrive vivre normalement avec, peut être j'ai quelques crise occasionnelles mais rien de trop méchant grâce à mon traitement.

j'espere que pour ton neveu cela pour évoluer dans un sens nettement plus positif :snif:

bonne soirée

stefstef

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slashie Membre 90 messages
Forumeur en herbe‚ 59ans
Posté(e)

Bonjour,

j'ai lu très attentivement ton post et je me permets d'intervenir en tant que mère d'un epileptique.

mon fils a 26 ans, il a fait sa première crise voilà juste 10 ans,il est depuis sous Depakine, la maladie est assez bien controlée, sauf en cas de stress important ou de très grande fatigue. il n'a toujours pas pu passer son permis de conduire à cause de sa maladie, là il est resté un an et demi pratiquement sans une crise, le neurologue qui le suit lui avait dit : deux ans sans crise, tu passe devant une commission pour avoir le droit de passer ton permis, malheureusement,il vient juste de refaire une crise :snif: oubli du traitement?? fatigue????? je ne sais pas, il est sans emploi, passe des heures devant son pc et depuis peu s'est mis à fumer, mais rien à faire, il n'ecoute pas nos conseils ni ceux du medecin.

meme si les crises ne sont pas frequentes, elles le laissent épuisé et avec de terribles maux de têtes et des pertes de mémoire qui à chaque nouvelle crise durent de plus en plus longtemps.

je suis inquiete pour lui, j'ai essayé de l'encourager à aller sur un forum pour parler avec d'autres malades, de rencontrer d'autres personnes aussi, mais c'est un refus à chaque fois.

en tant que mère je sais que je ne suis jamais completement rassurée, il est en retard? s'absente plus longtemps que prévu??? et dans ma tête c'est ce flash, je le vois etendu par terre en train de convulser, je me culpabilise aussi de ne pouvoir l'aider.

je pense qu'il n'accepte pas sa maladie et se fiche un peu de ce qui peut lui arriver, notre medecin nous conseille de le laisser s'assumer et se prendre enfin en charge niveau hygiène de vie, qu'il finira par comprendre, je ne sais pas, une amie a perdu son frère suite à une crise d'epilepsie, il s'est tué en tombant de son velo,alors que faut-il faire???

merci à vous de me lire en tous cas, ça fait du bien d'en parler :snif:

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myemorebelle Membre 2 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Moi, j'ai seize ans et ça fait dix ans que j'ai cette maladie. Au départ je m'en sortais mais les crises devenait de plus en plus fréquentes, j'ai changé 6 fois de traitements et aucun n'a fait effet jusqu'ici. J'ai passé beaucoup d'examens pour voir si cela pouvait etre opérable et ils ont trouvé, j'ai pu me faire opérer. Je refais toujours des crises, j'ai des maux de tête atroces et c'est vrai que j'arrive plus à avancer dans quoi que ce soit car cela fait deux que je ne suis plus scolarisée. On a essayé de me mettre dans un centre mais 3 disaient que je n'étais pas assez épileptique car il fallait être reconnue à 80% ils m'ont reconnue à 79%(le truc qui fout bien la rage).

Mais aujourd'hui, je m'en sors pas mal niveau scolaire car ils vont me mettre dans un centre pour seulement étudier(enfin!)mais niveau santé, je narrive plus à avancer.

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romain95 Membre 1 301 messages
Forumeur alchimiste‚ 30ans
Posté(e)

salut tous les anges de la vie l'épilepsie ma aidé a étre ce que je suis aujourdui pour moi c'est grace a cette maladie que j'ai compris ce que c'étais tu fais des crises sa te pouris la vie les autre te regarde comme si tu étais un fou..........

les médicaments sont la pour tendormir et te laissé mourir tu dors pas + ......

maintenant je sais ce que c'est que de se faire critiqué, et ce que les gens on fouteuille roulant ou autre resente lorsque vos yieux les regardes

finalement jai désidé de me battre contre cette maladie et je l'ai vincu j'ai arété les médoc et je me suis apercue que c'est a certain moment que he l'ai fais et que avant il y a cela sa vien je sens un truck en moi alors dé que je le sens je me concentre et je fais pas de crise

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STEPHANIE49 Membre 5 messages
Baby Forumeur‚ 44ans
Posté(e)

bonjour, je m'appelle stéphanie j'ai 21ans et je suis épileptique depuis environ 6/7ans.

je ne suis pas à un niveau élevé de la maladie, mais comme j'ai était prise en charge assez précocement je m'en sort assez bien avec.

avant le diagnositc, je faisais des crises à répétition et on ne comprennait pas trop ce qui se passait. apré un été assez pénible on a était voir un neurologue et le diagnostic est tombé, j'ai donc reçu un premier traitement, qui n'a pas fonctionné, puis un autre et cela fait plus de 6ans que je le prend et cela fonctionne car je n'ais presque pas de crise.

les crises sont occasionnelles, si je suis stréssé, bléssé moralement, si j'ai une grande peur, ou dans d'autres cas je pense..

voila pour ma petite histoire :sleep: même si j'ai cette maladie je m'en sort très bien avec et j'arrive vivre normalement, étant donné que j'ai était prise en charge assez tôt..

une bonne prise en charge et le mieux que l'on peut souhaiter dans les cas la...

bref .. se n'est pas pour saouler que jai fait ce sujet, c'est pour en parler, si des personnes ont cette maladie ou si des personnes connaissent des personnes qui l'ont ...

les problèmes qu'elle encourt... ect...

je suis ouverte à toute discution...

:sleep: bonne journée et bonne balade sur le forum pour les autres :o°

:smile2: stefstef

;)

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meu-meu Membre 3 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour

Ma mére est Epideptique j'ai bientôt 16 ans et je l'ai appris la veille de mes 8 ans quand elle a fait une grosse crise (tomber par terre-yeux blanc- trembler bref l'horreur total pour moi)

J'ai hurler au secours ma soeur et mon pére sont arrivés, ma soeur m'a expliquée ce qu'elle avait !

Elle faisait au moins 15 petites crises par jour je m'y suis habitué mais j'avait peur d'aller à l'école et la laisser seule (mon pére travailler) elle l'a été plusieurs fois à l'hôpital pendant 15 jours, puis un jour elle nous à annoncé que le CHU de Rennes aller l'opéré pour qu'elle soit guéri... Elle l'est rentré là-bas pour 3 semaines pire moment de ma vie je croit sur trois semaines nous avons pu la voir que 3 aprés midi car j'habite en haut de la Manche.

Après l'opération faite l'infirmiére nous a appeler pour nous dire que tout allais bien et qu'ils mettaient maman 3 jours dans le coma pour plus souffrir... Elle me manquait beaucoup à moi mon frére ma soeur et mon pére. Mais nous sommes heureux maintenant car elle fait plus de crises quel soulagement et elle l'a même eu le droit de reconduire (la voiture), droit de se baigner a la mer avec nous maintenant on n'ets heureux des lourdes épreuves or maintenant côté santé tout est parfait.

Alors courage à toi et pense que je suis de tout coeur avec toi

gros gros bisous

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STEPHANIE49 Membre 5 messages
Baby Forumeur‚ 44ans
Posté(e)

Bonjour

Ma mére est Epideptique j'ai bientôt 16 ans et je l'ai appris la veille de mes 8 ans quand elle a fait une grosse crise (tomber par terre-yeux blanc- trembler bref l'horreur total pour moi)

J'ai hurler au secours ma soeur et mon pére sont arrivés, ma soeur m'a expliquée ce qu'elle avait !

Elle faisait au moins 15 petites crises par jour je m'y suis habitué mais j'avait peur d'aller à l'école et la laisser seule (mon pére travailler) elle l'a été plusieurs fois à l'hôpital pendant 15 jours, puis un jour elle nous à annoncé que le CHU de Rennes aller l'opéré pour qu'elle soit guéri... Elle l'est rentré là-bas pour 3 semaines pire moment de ma vie je croit sur trois semaines nous avons pu la voir que 3 aprés midi car j'habite en haut de la Manche.

Après l'opération faite l'infirmiére nous a appeler pour nous dire que tout allais bien et qu'ils mettaient maman 3 jours dans le coma pour plus souffrir... Elle me manquait beaucoup à moi mon frére ma soeur et mon pére. Mais nous sommes heureux maintenant car elle fait plus de crises quel soulagement et elle l'a même eu le droit de reconduire (la voiture), droit de se baigner a la mer avec nous maintenant on n'ets heureux des lourdes épreuves or maintenant côté santé tout est parfait.

Alors courage à toi et pense que je suis de tout coeur avec toi

gros gros bisous

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STEPHANIE49 Membre 5 messages
Baby Forumeur‚ 44ans
Posté(e)

Bonjour

Ma mére est Epideptique j'ai bientôt 16 ans et je l'ai appris la veille de mes 8 ans quand elle a fait une grosse crise (tomber par terre-yeux blanc- trembler bref l'horreur total pour moi)

J'ai hurler au secours ma soeur et mon pére sont arrivés, ma soeur m'a expliquée ce qu'elle avait !

Elle faisait au moins 15 petites crises par jour je m'y suis habitué mais j'avait peur d'aller à l'école et la laisser seule (mon pére travailler) elle l'a été plusieurs fois à l'hôpital pendant 15 jours, puis un jour elle nous à annoncé que le CHU de Rennes aller l'opéré pour qu'elle soit guéri... Elle l'est rentré là-bas pour 3 semaines pire moment de ma vie je croit sur trois semaines nous avons pu la voir que 3 aprés midi car j'habite en haut de la Manche.

Après l'opération faite l'infirmiére nous a appeler pour nous dire que tout allais bien et qu'ils mettaient maman 3 jours dans le coma pour plus souffrir... Elle me manquait beaucoup à moi mon frére ma soeur et mon pére. Mais nous sommes heureux maintenant car elle fait plus de crises quel soulagement et elle l'a même eu le droit de reconduire (la voiture), droit de se baigner a la mer avec nous maintenant on n'ets heureux des lourdes épreuves or maintenant côté santé tout est parfait.

Alors courage à toi et pense que je suis de tout coeur avec toi

gros gros bisous

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chris-de-maurice Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour a tous, je suis Chris de l'ile Maurice. J'ai 19 ans et demi et je suis epileptique depuis l'age de 14ans et demi. Jusqu'a maintenant, j'ai fait des crises qu'une fois l'an et je n'ai fait que 4 crises, notamment en 2004, 2007, 2008 et 2009 et toutes les crises etaient durant le mois de Mars ou Avril.

Je sais qu'il y a des personnes qui souffrent beaucoup plus que moi, mais la maladie je le vis en permanence. Ce n'est pas la crise mais cette peur qui me ronge a chaque seconde. Cette peur que ma machoir inferieure se mette a se contracter et que je sente que je perds toutes mes facultes. Et puis cette affreuse migraine, la langue presque mutilee et perte de memoire temporaire apres la crise. Je suis sous traitement et cote academie je ne peux pas me plaindre. J'ai reussi le GCE et le HSC (BAC) de Cambridge avec les meilleurs resultats possibles. Mais je tiens a dire aux epileptiques que cette peur de tomber est peut etre la en permanence mais j'ai quand meme reussi mon permis de conduire. Je prends toujours le volant en compagnie de quelqu'un et je suis etudiant en droit. A Maurice, il n'y as pas de chances de se faire operer de l'epilepsie, mais je pense qu'il faut aussi croire en Dieu et prier car on ne perd rien en priant.

Bisous a tous

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