maladie rares


adele06 Membre 9 messages
Baby Forumeur‚ 29ans
Posté(e)

Bonjour a tous ;)

Je m'appelle Adeline,j'ai 19 ans et j'ai une maladie rare.J'ai mon enzime de detruit je ne peux plus manger de viande,de poisson,de charcuterie, d'oeuf etc...Je ne me nourrit que de feculents,fruit et legume et un seul laitage par jour.Je ne pense pas que vous connaissez ma maladie mais si vous avez des conseils on des questions n'hesitez pas.A bientot.Bisous a tous.Adeline :o

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Choucrouteman Membre 3 597 messages
Forumeur alchimiste‚ 34ans
Posté(e)

j'ai rien a dire si ce n'est bon courage.

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Daisuki Membre 33 messages
Forumeur balbutiant‚ 40ans
Posté(e)

moi aussi, je te souhaite bon courage!

;) parcontre, je n'ai pas vraiment compris ce que tu voulais dire:

J'ai mon enzime de detruit

en tout cas si tu as envie de parler, n'hesite pas :o

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adele06 Membre 9 messages
Baby Forumeur‚ 29ans
Posté(e)

coucou ;)

Je vais t'expliquer...Un enzime c'est ce qui permet au corps d'eliminer les proteines.Le probleme c'est que le miens et detruit,c'est d'ailleurs pour ca que je ne plus manger de poisson,viande etc...J'espere que tu comprends un peu mieux.Si tu veux savoir autre chose n'hesite pas.Biz :o

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Invité rachel35
Invité rachel35 Invités 0 message
Posté(e)

:o Je n'ai pas de conseils à te donner mais je te souhaite bon courage.

Dis donc point de vue alimentation ça n'est pas très diversifié! ;)

Ca doit être hyper frustrant?

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vatsana1 Membre 50 messages
Forumeur en herbe‚ 31ans
Posté(e)

salut, je te souhaite du courage et si tu veux parler n'hésite pas, appelles moi!!!!!! ;)

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vanouille Membre 2 283 messages
Fripouille a la bourre‚ 38ans
Posté(e)

Bonjour :o

Effectivement ca doit pas etre evident de pouvoir manger si peu de chose ;)

Comment s'appel cette maladie ??

Bon courage en tout cas !

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adele06 Membre 9 messages
Baby Forumeur‚ 29ans
Posté(e)

bonjour a tous!!!! ;)

Tous d'abord merci beaucoup pour votre soutiens...Effectivement c'est assez frustrant de ne pas manger toujours a ma faim mais malheureusement je n'ai pas le choix.Je doit suivre un regime alimentaire très strict car si j'ai plus de proteines dans le sang qu'il ne le faut ca peut etre vital pour moi.Sinon ma maladie n'a pas de nom definitif.Pour l'instant elle porte le nom de "DEFICIT EN CPS".Je pense avoir repondue a toute vos questions si vous voulez savoir autre chose n'hesitez pas.A bientot.Gros bisous a tous.Adeline :o

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arnaud4699 Membre 8 291 messages
T'as déjà vu un singe tomber d'un arbre ?‚ 49ans
Posté(e)

Salut tout le monde. Et surtout salut Adeline (c'est vrai quoi, on est un peu chez toi, là... :o )

Tout d'abord, bravo :o à toi de nous en parler, j'imagine que ça ne doit pas être facile tous les jours.

Je voulais, comme tous les autres te souhaiter bon courage... Et bienvenue dans le cercle des gens atteints par des maladies casse-c ;) s... La mienne s'appelle polyarthrite rhumatoïde, mais c'est pas le sujet.

En tout cas, si tu veux en causer, je suis à ta disposition. Bon courage et bisous.

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tsukun Membre 1 820 messages
Un panda métalleux‚ 45ans
Posté(e)

salut adeline

Je n'ai pas de conseil par rapport a ton cas, mais en revanche je comprends largement combien une maladie peut être très génante.

Je suis aussi malade, la tétralogie de fallot, c'est une maladie de coeur qui implique pas mal de chose dans ma vie.

je te souhaite beaucoup de courage, si tu veux venir délirer sur mon topic de déprime (qui n'est plus un)...n'hésite pas.

;)

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arnaud4699 Membre 8 291 messages
T'as déjà vu un singe tomber d'un arbre ?‚ 49ans
Posté(e)

Tsukun, tu fais de la retape ? Tu recrutes pour ton topic ? :snif:;)

Ok, je sors... :snif::snif: :snif: :snif::o :o :o

Gros bisous Adeline.

Modifié par arnaud4699

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helloboy Membre 18 messages
Forumeur balbutiant‚ 33ans
Posté(e)

Bonjour! Je me permets d'écrire parce que j'ai un lupus erythémateux, et j'arrive pas bien à gérer..;j'ai l'impression que ma vie tourne autour de ça, et ça me déprime fortement..;etes vous dans une situation semblable? Merci pour vos réponses.

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shogun Membre 342 messages
Forumeur survitaminé‚ 62ans
Posté(e)

bonsoir, j'ai une nièce qui a un lupus, c'est difficile à gérer, mais il faut t'accrocher, elle a réussi à avoir un enfant malgré un lourd traitement. Elle se sont ses articulations ainsi que ses yeux qui sont le plus touchés. Si tu veux en parler, n'hésite pas, j'ai l'habitude avec ma nièce aussi je te souhaite bon courage et surtout positive. Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire. BIZ ;)

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helloboy Membre 18 messages
Forumeur balbutiant‚ 33ans
Posté(e)

merci pour ta réponse! ct pour diire que ça va mieux: je suis allée mardi chez un autre docteur, et celui là m'a écoutée...et bien prise en charge,pour l'instant ...donc le moral va mieux, méme si cortisone doublée!elle a quel age, ta nièce? merci encore, à bientot.

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LAENNEC Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)
salut adeline

Je n'ai pas de conseil par rapport a ton cas, mais en revanche je comprends largement combien une maladie peut être très génante.

Je suis aussi malade, la tétralogie de fallot, c'est une maladie de coeur qui implique pas mal de chose dans ma vie.

je te souhaite beaucoup de courage, si tu veux venir délirer sur mon topic de déprime (qui n'est plus un)...n'hésite pas.

:smile2:

BONJOUR?

je m'appelle laurence et jai 36 ans et jai ete opéré 3 fois a coeur ouvert (d'une tetrallogie de fallot).

si tu veux en parler pas de souci et a bientot jespere

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