Les maladies rares sont celles qui touchent moins d'une personne sur 2000, soit pour la France un maximum de 30.000 personnes. Il en existe entre 6 et 7000, dont plus de 80% sont d'origine génétique. Elles peuvent empêcher de respirer (comme la mucoviscidose), de bouger (comme les myopathies), de voir (comme les rétinites), de comprendre (comme le syndrome du X fragile), de résister aux infections (comme les déficits immunitaires)...

3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques, mais certaines attendent des dizaines d'années avant de se déclarer. Quelque 3 millions de personnes seraient atteintes en France, et 28 à 30 millions en Europe.


Suite de l'article...

"Doug", jour..........

sans vouloir t'ennuyer, j'ai envie de te demander::: et alors??????? on fait quoi de ton post?????????

je vois pas ou tu veux en venir???.............;

précise! explicite! (j'attends que çà!..)

...y'a un sacré commerce sur ce genre de truc.......... c'est assez crade......

poursuit ta réflexion STP, sans aucune ironie mal placée de ma part, mais tu commence un truc et tu vas pas jusqu'au bout..

...;;y'en a une qui me chauffe les orreilles depuis de longues années, c'es la SEP par exemple!!!!!!

rien, que dalle!!!!!!pas de tvmachin, aucunes info, a ce demander si quelqu'un sait ce que c'est..!!!!

et pourtant!!!!!!

.. oui, une "intervention des pouvoirs publics", t'y compte toi????

j'ai envie de dire que les pouvoirs publics c'est ici que çà se passe!!!!!!!

alors "pousse le bouchon", vas jusqu'au bout de ta pensée.....; STP...........

Amitiées, fred.........

Honnêtement, ce genre de journée ne sert à rien. Les associations, enfin celle de ma maladie est gérée par un médecin prétentieux qui a rien compris au problème. Je vois des personnes qui ont la même maladie que moi se poser la question d'avoir des enfants, sans soupconner un instant l'ampleur de leur maladie, et bien sur personne dans cette association pour leur dire la vérité et à quoi ils vont devoir se confronter.

Soigner une maladie rare, il faudrait déjà trouver un spécialiste motivé et compétent qui baissera pas les bras dès les premières difficultés, un que l'on peut joindre facilement, et qui peut être consulté rapidement au lieu d'attendre plusieurs mois comme dans les hôpitaux. Idem pour les hospitalisations, moi, ça fera 3 mois d'attente entre la prise de rdv et mon entrée à l'hosto, pourtant ça urge...

L'Etat se désengage rapidement de la santé publique, il n'en a rien à foutre que l'on crève dans nos coins, dans la souffrance physique et le désespoir. On ne sert à rien, on coûte de l'argent. J'ai de plus en plus de mal à faire face aux frais de santé qui m'incombent. Les franchises, les médocs non remboursés, la mutuelle...

.soir "grenadine"....(çà comme pseu j'avais jamais vu encore!!! en plus avec un chachat en avatar???????

bon c'est décidé:::::demain je t'enleve et ds l'apres midi je t'épouse!!!!

quoi tu veux pas? je m'en fout moi!!!!!!!!!!!) ( j'arrette mes conneries!!!!!!!!!!........)

........donc, bonsoir "grenade..........."

.......

scuse moi mais j'aime bien dire des betises de temps en tant, çà me détend............et çà compense.)

en fait je t'ai même pas lu!::: mais si tu veux, je te répond au fur et a mesure????????? donc oui!!!!

......bon, déjà, (obligatoirement), c'est quoi ta maladie?????,(je suis sérieux là ok???)

tu accuse l'éfficacité du corp médical?: vaste problème...(je ne fais que te lire pour l'instant....

(PS: t'as 41, ?: c'est pas vieux çà........)

........je continue si tu permet.....

________________________________________________________________________________
______________________
L'Etat se désengage rapidement de la santé publique, il n'en a rien à foutre que l'on crève dans nos coins, dans la souffrance physique et le désespoir. On ne sert à rien, on coûte de l'argent. J'ai de plus en plus de mal à faire face aux frais de santé qui m'incombent. Les franchises, les médocs non remboursés, la mutuelle...
_______________________________________________________________________de grenadine33....(un post plus haut)

................................................................................
................................................................................

je suis malheureusement dégouté de dire que je suis ok avec toi, sans oublier le fait que ds certaines populations

et pays c'est 1000 foix pire!!!: ;:::::::nous on est des "vernis"!!!!!!!!!!!....n'empeche que.........

...........alors je te reprends au départ....::::::::::

en fait je sais pas trop....:::::::

ton second paraf est vrai: 3 mois pour voir un spécialiste.......

un jour j'ai été admis aux urgences, (donc là urge!!!!!) pléonasme......

je suis resté ds le hall d'entrée tu sais pendant combien de temps????????????

combien de temps j'ai attendu pour avoir une seconde couverture because j'était gelé????

et les gens qui viennent pour une coupure de couteau (mauvais cuisinier) et qui te regarde comme si tu portait la peste noire????????

(pardon coup de gueulle....))

et donc, on a quand même fini par me fouttre une perf, et envoyé je sais plus ou....

de là, j'avais envie de faire "caca"!!!!!!

j'ai appellé, voire quasi gueullé, personne.......

je me suis arraché la perf mais trop tard!!:::j'avais salit mon slip!!!!!!!!!!!

.............;

alors, même si "a côté" c'est pire, nous, pays occidentaux c'est guère mieux.........

y'a un sérieux problème...........

ma petite chatte crevant de faim et de soif sans moi, apres un jour de perf, je me suis engueullé avec les docs:

j'ai signé une décharge et quasi a quatres pattes , quel bonheur de rentrer chez soi..........OUF!!!!!!!!!!!!!!!!!!

c'était mon coup de gueulle désolé...........

.................

j'arrette là sinon je vais dire des conneries..........

.......

exemple simple: t'as mal au dos, tres mal au dos....;

un kiné inutille.......

seul, un super ostéopathe.....:::::un mois d'attente........

pendant ce temps là, tu fais joujou aux dominos........

et le jour venu, t'as tellement mal que t'arrive même plus a te lever!!!!

resultat: tu rate ton rencard, et tu te fait engueuller comme un moins que rien par les secrétaires!!!!!!!!!!!!!!

y'a pas paradoxe ds le coin???????????????,

PFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

.................

donc, j'adore la grenadine, porte toi loin des hostos, je dirais pas ce que je pense des soirée "biathlon", .........;

et puis tiens si t'as envie:::::

alfredemusset@hotmail.fr

je t"embrasse...........frederic

PS: pardon pour mon coup de gueulle, mais je sais que si demain j'ai un gros problème?:çà vas sentir pas bon

au bout d'un moment, et je vis avec cette frousse................

question a Doug: tu es malade toi?????????? fred.......

tomwaits, le samedi 27 février 2010 à 19h17, dit :

J'ai dans ma signature mon blog sur ma maladie, cela donne un bon apperçu de la médecine en France vécu par quelqu'un qui a une maladie chronique et rare.

tomwaits, le samedi 27 février 2010 à 11h14, dit :

Bonjour, Tomwaits
-----
Euh... Comment dire ? C'est un choix, si le c¿ur t'en dit n'hésite pas à participer.
J'ajoute : mais également pour que les personnes de maladies rares et les forumeurs puissent relayer la bonne parole (libre à toi, maintenant de faire ce que tu veux)

tomwaits, le samedi 27 février 2010 à 11h14, dit :

Je veux en venir nulle part. En ce qui me concerne, je m'efforce de traiter de sujets d'actualité de tout ordre. Mais également de persévérer et de pousser toujours plus loin l'information à mettre en place pour que celle-ci ne soit pas oubliée. Suis-je assez clair ?

tomwaits, le samedi 27 février 2010 à 11h14, dit :

il y a rien à expliquer, je me répète. Je fais un sujet et je relate l'information (c'est mon taf)

tomwaits, le samedi 27 février 2010 à 11h14, dit :

Nan... Je compte sur les gens de bonne volonté et aussi sur le bon usage de ces fonds. Est-ce mal d'y croire ? Non, je ne crois pas.

tomwaits, le samedi 27 février 2010 à 20h24, dit :

Non, je ne suis pas malade (enfin si, de forumfr ! ). Mais si des gens donnent un peu d'argent, par exemple le téléthon ou autres associations caritatives, pour sauver des vies, je ne vois pas pourquoi quand je lis ceci, je devrais prendre ce message au sérieux.

Grenadine33, le samedi 27 février 2010 à 17h17, dit :

Ce message a été modifié par doug - 28 février 2010 - 18:38.

hello

je vois qu'on s'amuse bien par ici ... question maladies rares je connais car 2 cas ici aussi ..
mon fils et moi même le pied au moins on est 2 ça fait du bien de ne pas se sentir seul
en plus nos maladie ne sont pas génétiques .. chacun la sienne ..

en dehors de ça il aura fallu pour ma part que j'attends d'avoir 41 ans pour qu'on diagnostique
ma maladie mieux vaut tard que jamais se fut un joyeux noël, l'apprendre juste quelques jours
avant les fêtes j'étais au comble du bonheur .. bref ça va j'ai bien accèpté la nouvelle
car franchement ça fait 40 ans que j'ai des symptômes .. et en plus elle est pas reconnue en france .. là je jubile .. si si je suis aux anges pour seul traitement je suis une rééducation fonctionnelle .. mon fils lui pour le moment sa maladie a décidé de lui foutre la paix .. le petit veinard et tant mieux en rémission

pour moi je pense qu'éventuellement de temps à autre manifester juste pour faire voir que nous existons ça fait pas de mal .. on pourrait organiser un petite fête autour de nos maladies
histoire de mettre en dérision notre quotidien ......


il faut bien revendiquer, exprimer notre colère, crier l'abandon auquel nous devons faire fasse


je vous souhaite du courage ..
à bientot

jour "Belalex"..........

nan: j'ai pas le sentiment qu'on s'amuse des masses ds ce topic..........

.ce que disais c'est que curieusement , y'a des maladies qui sont plus "populaires" que d'autres.::

.et que "derrière" y'a un sacré marché pharmaceutique, .. si j'étais moins idiot, je dirais que pas mal de monde

s'en fout plein les poches avec certaines maladies, et pas avec les autres.............

..... d'ou ma colère avec des trucs style "biathlon" un trucs ds ce genre.............;

je ne repousse pas la "bonne volonté" des gens qui filent un peu de frics...........

....j'accuse une sorte d'hypocrisie de la part d'un "supermarché" des labos et de l'industrie pharmaceutique........

..... je sais pas de quoi tu souffre et çà ne regarde pas........

pour ma "maladie", je pense que y'a aucune recherche de faite ou entreprise::::::je me trompe peut -être mais c'est le

sentiment que j'ai........

enfin::::::

ciao fred.............

salut

je suis d'accord sur le fait que les recherches médicales se concentrent juste sur un petit nombre de maladies .. les notres n'ont pas de place dans la société vue le nombre peu élevé de cas

il est clair que pour moi je donne pas lors des journées spéciales style (mucoviscidose)
on est oublié, pas intéressant pour les multinationales pharmaceutiques

en bref ma maladie est dû à une malformation congénitale ..

bon en attendant et bien on continue à vivre tant bien que mal ..

bye à bientot