Je suis atteinte d'une maladie très rare

Bonjour,

Voila, je suis atteinte d'une maladie très rare s'appelant un spina-lipome.

Je souffres de cette maladie depuis ma naissance et me suis faites opéré pour la première fois à l'age de 3 mois et demi, s'est suivi au long de ma courte vie trois autres opérations dont la derniere remonte à 2004.

Le spina lipome est une malformation qui touche la moelle épiniere.

Cette maladie m'entraine des troubles de la sensibilitée profonde, cela signifie qu'à certains endroits de mon corps je ne ressens aucunes sensation. Exemple : Je peux me rentrer une aiguille dans le derrière de la cuisse sans meme avoir senti la moindre sensation...

Mais elle entraine aussi chez moi des douleurs qui ne me quittent jamais malgrès les médicaments : neuroleptiques, morphiniques et décontractants musculaire.

Et pour tout vous dire meme si la douleur ne me quitte jamais et bien je m'y suis habitué et grace à mon nouveau traitement son intensitée s'est réduite.

C'est maintenant très difficiles seulement au moment ou j'ai des sortes de crises qui m'oblige à restée couché un ou plusieurs jours à cause d'énormes douleurs...

Malheureusement nous réduisons le lipome à chaques opérations mais il revient toujours plus ou moins vite et à chaques opérations je ressors moins bien qu'a la précédente...

C'est un cercle infernal, on le retire il revient et pour l'enlever on abime des nerfs et des racines...

Et quand je tombe, au moindre choc ce sont mes jambes que je ne commandent plus durant 1,5,10,15 jours ou plus en attendant que sa se débloque...

Mais sinon je marches normalement et peux faire toutes les choses que vous faites tous, c'est sure certainement moins longtemps et il est vrai que je ne peux pas faire les sports que j'aimerais faire mais pour tout vous dire je ne penses pas que ce soit essentiel dans la vie.

Ce qui m'importe c'est de pouvoir marcher,rire, jouer, m'occuper de mes neveux, sortir, partir en vacance, faire des études et de les réussir brillament, ce qui m'importe c'est de vivre avec ou sans maladie :smile2:

Voilà vous me direz quel est le but de ce topic, et bien je voulais l'éditer afin de vous faire partager un bout de mon existence et aussi pour trouver des personnes ayant la meme maladie que moi...

Déja pour commencer, je trouve cela très courageux de ta part de faire part de tes problemes de santé sur internet, a des gens que tu ne connais pas.

Après pour avoir moi même quelques problèmes de santé aussi, je comprend très bien ta réaction, et j'ai vécu a peu près les mêmes moments dans ma jeunesse. Comme par exemple les allés-retour a l'hopital très fréquent (examens, visite chez le spécialiste, visite chez le chirurgien, etc). C'est très dur et très éprouvant a supporter lorsqu'on est jeune.

Je n'ai été opéré qu'une seule fois, je marchais depuis tout petit sur la pointe des pieds et on a du m'étendre le tendon d'achille (sur les deux pieds). S'en est suivi un voyage de deux mois environs aux centre de rééducation pour réapprendre a marcher. Je marche maintenant normalement mais je sens que petit a petit je recommence a marcher sur la pointe des pieds. 

Lorsqu'on est jeune, on ne comprend pas pourquoi  on doit faire cela mais petit a petit, on apprend a vivre avec les saloperies qui nous habitent pour quand meme vivre. Le plus dur a été pour moi que les "jeunes" autour de moi comprennent ce que j'avais et surtout l'accepteng pour pas que je me sente "anormal".

Je n'ai pas la meme maladie que toi. Ayant du mal a en parler directement, je n'ai parler que d'une petite partie des problemes. Mais pour moi, ils font parti de ma vie, j'ai appris a vivre avec donc cela n'a plus trop d'importance.

bonsoir vous deux ;

bah franchement malgré votre maladie et les problèmes que ça incombe je trouve deja tres respectables votre demarche d en parler et je sais que ce n est pas un chose evidente .Tout ce que je peux dire c est vos textes degage une envie de vaincre qui est plus que respectable , cette maladie vous donne la rage, une sainte rage qui vous pousse a vaincre vos probleme tout en gardant une attitude normal pour ne pas montrer votre mal et c est tres honorable de votre part .

Et dire que dans la vie de tout les jours on arrête pas de se plaindre , pour un un ongle cassé ,une coupe raté ( tain la honte faut que j achete un bonnet maintenant xd )... Enfin bref tout ça pour dire qu en fait on devrai pas se plaindre et regarder autour de soi et se dire " et dire qu il en a qui sont dans une situation pire que la mienne et eux ils se plaignent pas !!! "

C est une belle leçon d humilité que vous venez de me donner ce soir , et vraiment je vous en remercie

aussi sachez que mon soutien vous ait inconditionnel ' et je vous souhaite de percer et d aller le plus loin possible dans la vie .

bonne soirée

Déja pour commencer, je trouve cela très courageux de ta part de faire part de tes problemes de santé sur internet, a des gens que tu ne connais pas.

Après pour avoir moi même quelques problèmes de santé aussi, je comprend très bien ta réaction, et j'ai vécu a peu près les mêmes moments dans ma jeunesse. Comme par exemple les allés-retour a l'hopital très fréquent (examens, visite chez le spécialiste, visite chez le chirurgien, etc). C'est très dur et très éprouvant a supporter lorsqu'on est jeune.

Je n'ai été opéré qu'une seule fois, je marchais depuis tout petit sur la pointe des pieds et on a du m'étendre le tendon d'achille (sur les deux pieds). S'en est suivi un voyage de deux mois environs aux centre de rééducation pour réapprendre a marcher. Je marche maintenant normalement mais je sens que petit a petit je recommence a marcher sur la pointe des pieds.

Lorsqu'on est jeune, on ne comprend pas pourquoi on doit faire cela mais petit a petit, on apprend a vivre avec les saloperies qui nous habitent pour quand meme vivre. Le plus dur a été pour moi que les "jeunes" autour de moi comprennent ce que j'avais et surtout l'accepteng pour pas que je me sente "anormal".

Je n'ai pas la meme maladie que toi. Ayant du mal a en parler directement, je n'ai parler que d'une petite partie des problemes. Mais pour moi, ils font parti de ma vie, j'ai appris a vivre avec donc cela n'a plus trop d'importance.

Je te remercie pour ce petit message de soutient, je suis contente si j'ai pu te permettre à toi aussi d'en parler pour la premiere fois sur le fofo :smile2:

Du fait que ton probleme revienne il ne t'ai pas possible de te faire réopérer?

Moi vu les mois que j'ai passé à l'hopital je m'y sens un peu comme chez moi, c'est désolant mais très longtemps je m'y sentais aussi bien que chez moi...

Ta maladie porte t elle un nom?

Tu as passé tes trois mois dans quel centre de réeducation moi j'y ai passé 2 ans et demie et ce n'est pas encore fini....

Moi pour tout te dire je n'ai jamais eu de réel probleme avec le regard des autres meme pendant mes 2 ans en fauteuil roulant je n'ai pas eu de probleme d'intégration...

Je comprend que cela n'ai plus vraiment d'importance pour toi mais c'est peut etre que tu as accepté la maladie, moi je l'accepte mais j'ai du mal à vivre sans y penser en me disant que j'ai une sorte d'épée qui vascille au dessus de ma tete...

A vrai dire j'ai une peur constante du lendemain...

bonsoir vous deux ;

bah franchement malgré votre maladie et les problèmes que ça incombe je trouve deja tres respectables votre demarche d en parler et je sais que ce n est pas un chose evidente .Tout ce que je peux dire c est vos textes degage une envie de vaincre qui est plus que respectable , cette maladie vous donne la rage, une sainte rage qui vous pousse a vaincre vos probleme tout en gardant une attitude normal pour ne pas montrer votre mal et c est tres honorable de votre part .

Et dire que dans la vie de tout les jours on arrête pas de se plaindre , pour un un ongle cassé ,une coupe raté ( tain la honte faut que j achete un bonnet maintenant xd )... Enfin bref tout ça pour dire qu en fait on devrai pas se plaindre et regarder autour de soi et se dire " et dire qu il en a qui sont dans une situation pire que la mienne et eux ils se plaignent pas !!! "

C est une belle leçon d humilité que vous venez de me donner ce soir , et vraiment je vous en remercie

aussi sachez que mon soutien vous ait inconditionnel ' et je vous souhaite de percer et d aller le plus loin possible dans la vie .

bonne soirée

Re bonsoir Frankel

Je te remercie pour ton commentaire qui me touche beaucoup

Tu sais moi aussi je me dit souvent qu'il y a pire que moi quand le moral baisse et sa marche un petit peu mais c'est vrai que parfois quand je vois les gens qui se plaignent pour des futilités autour de moi, et bien sa me met hors de moi

Je te remercie pour toutes les choses que tu as dites sa me touche, vraiment tu m'as réchauffé le

Pour tout te dire sa a été tres dur pour moi d'ecrire ce topic mais il le fallait, je ne sais pas pourquoi mais j'en avait besoin :smile2:

Merci pour ton soutien et toute ces belles paroles

Je te remercie pour ce petit message de soutient, je suis contente si j'ai pu te permettre à toi aussi d'en parler pour la premiere fois sur le fofo :smile2:

Du fait que ton probleme revienne il ne t'ai pas possible de te faire réopérer?

Moi vu les mois que j'ai passé à l'hopital je m'y sens un peu comme chez moi, c'est désolant mais très longtemps je m'y sentais aussi bien que chez moi...

Ta maladie porte t elle un nom?

Tu as passé tes trois mois dans quel centre de réeducation moi j'y ai passé 2 ans et demie et ce n'est pas encore fini....

Moi pour tout te dire je n'ai jamais eu de réel probleme avec le regard des autres meme pendant mes 2 ans en fauteuil roulant je n'ai pas eu de probleme d'intégration...

Je comprend que cela n'ai plus vraiment d'importance pour toi mais c'est peut etre que tu as accepté la maladie, moi je l'accepte mais j'ai du mal à vivre sans y penser en me disant que j'ai une sorte d'épée qui vascille au dessus de ma tete...

A vrai dire j'ai une peur constante du lendemain...

Bon courage à tous les deux

C'est une maladie rare aussi, on va dire que je suis un cas exceptionelle. Je suis atteint d'une myopathie FSH (fascio scapulo humeral), la mienne est très legere mais elle peut faire quand même pas mal de dégat.

Vers mes 3 ans, j'ai commencer a marcher sur la pointe des pieds, a cause de cela je tombais très souvent. Mes parents m'ont amenés chez le médecin-traitant sans succes. Ils ont été dirrigés par la suite vers un professeur-spécialiste. J'ai fait des examens, les médecins ont dit que j'avais une myopathie mais comme il yen a tellement ils n'ont pas su le nom. C'était donc une maladie non-évolutive qui pouvait empirer a tout moment. 

En primaire, ma vie oscillait entre l'école et le rendez vous mensuelle a l'hopital. Une myopathie est une maladie musculaire, en fait les muscles sont atrophiés donc moins performant, ce qui fait qu'on a moins d'endurance, moins de force. Dans certains cas de maladie, les membres peuvent etre immobilisés a cause de la maladie. Ma myopathie, par chance, est très légere. Mais ma force et mon endurance n'est pas égale aux personnes "non-malade". Comme elle ne se voit pas les autres ont eu du mal a comprendre, mais on apprend aussi a vivre avec le regard des autres.

Après mon opération, j'étais dans un centre de rééducation en région parisienne avec des personnes atteintes de maladie graves voir très grave. Ca aide a réfléchir et a se construire une mentalité.

Je ne pense plus a cette maladie, je sais que je mourrirais surement avec donc ce n'est plus un probleme. Il peut yavoir des moments dur mais je prefere penser a autre chose que me morfondre. Parfois, je me dis un jour ca empirera, l'épée de damoclés tombera. Mais tant pis, ca ne m'empechera pas de vivre ma vie comme je le souhaite.

Je découvre cette maladie à travers tes écrits et imagine que celle-ci doit avoir de nombreuses répercussions sur ton bien être, ton physique et ton moral.

Bien souvent ces maladies génèrent aussi de grandes forces de caractère car nous désirons tous combattre la maladie

Black et Frankel ont très bien argumenté les répercussions de ces maladies

Et peut être qu'un jour, je te raconterai pourquoi Ptitbobo a passé 10 ans de sa vie dans les hôpitaux pour tenter de vaincre aussi une putain de maladie

Mais le principal est cette détermination à vouloir marcher, rire, jouer et réussir tes études.

Aussi que rires et réussite soient de mise à ce jour

Salut Chica...malgré tout ce qui a pu se passer et on en rediscutera ultérieurement, saches que je compatis avec toi et que cela est sincère...Je ne te souhaite qu'une chose c'est que tu guérisses...

Autant ça peut te surprendre mais je ne suis pas une mauvaise personne qui souhaite le mal..bien au contraire...Donc voilà ça n'est pas une BA c'est sincère!

je t'enverrai un mp allez courage à toi

C'est vraiment magnifique la différence des propos des gens sur le forum et dans les Mp...

C'est beau l'hypocrisie :smile2:

Mais bon je ne m'atalerais pas sur le sujet ici parce que ce topic n'est pas un espace ou j'ai envie que règne la guerre...

C'est on ne peux plus sérieux et j'aimerais que sa le reste alors je vais pas pourrir mon sujet

Parce que je compatis pour toi je suis hypocrite??? Je ne peux pas te blairer c'est évident et je ne m'en cache pas :smile2: mais ça n'est pas pour autant que je te souhaite d'être malade!

Qu'à cela ne tienne plus de compassion seulement confortée dans mes convictions...

Même si tu penses que c'est faux soigne toi bien..

Tu as pourris toute seule ton topic mademoiselle.

Sinon , je ne connaissais pas cette maladie, courage !

Je vois que l'ambiance est un peu tendue.

Mais je te souhaite tout le courage nécessaire et surtout l'endurance pour vivre avec ta maladie.

Ne te laisse jamais décourager, appuie toi sur ce qui te fais plaisir et te donne le sourir.

Dit lui j'en ai rien a **** de toi maladie et croque la vie.

Parce que je compatis pour toi je suis hypocrite??? Je ne peux pas te blairer c'est évident et je ne m'en cache pas :smile2: mais ça n'est pas pour autant que je te souhaite d'être malade!

Qu'à cela ne tienne plus de compassion seulement confortée dans mes convictions...

Même si tu penses que c'est faux soigne toi bien..

Comment ça tu ne peux pas la blairer...

Je ne la connais pas mais au premier coup d'oeil et dans ce que j'ai lu, elle est adorable .... 

(Ah les nanas....)

En tout cas tu aurais mieux fait de le lui dire par MP, parce que c'est pas vraiment sympa d'intervenir, si tu savais que ça allait mal se passer, sur un sujet comme celui là.

Tu as pourris toute seule ton topic mademoiselle.

Non pour moi il est loin d'etre pourri c'est justement pour cela que je ne riposte pas aupres de chacalette :smile2:

Sinon , je ne connaissais pas cette maladie, courage !

Merci, tres peu de gens connaissent et on l'assimile souvent à d'autre maladies qui n'ont rien a voir c'est pour sa que j'ai un peu expliqué la maladie et ce qu'elle entrainait pour moi...

C'est entre elle et moi et ne concerne personne d'autre Bacc'...et là n'est pas le sujet..je lui souhaite du courage malgré tout :smile2:

à Bacc' :hop Zorro, n'envenime pas les choses !

j'adore les mecs qui viennent en rajouter pour foutre un peu le merdier :smile2:

Bonjour,

(.....)

Et pour tout vous dire meme si la douleur ne me quitte jamais et bien je m'y suis habitué et grace à mon nouveau traitement son intensitée s'est réduite.

sans indiscrétion , je peux te demander ce qu'est ton nouveau traitement stp ?

Comment ça tu ne peux pas la blairer...

Je ne la connais pas mais au premier coup d'oeil et dans ce que j'ai lu, elle est adorable ....

(Ah les nanas....)

En tout cas tu aurais mieux fait de le lui dire par MP, parce que c'est pas vraiment sympa d'intervenir, si tu savais que ça allait mal se passer, sur un sujet comme celui là.

Merci pour le "elle a l'air adorable" mais passons sur le sujet de l'animositée qui anime chacalette et moi tu as raison dans tout ce que tu as dis dans ton post mais restons centré sur le sujet et ne donnons pas d'importance à des choses ou des personnes qui n'en mérites pas tant et recentrons nous sur la base du débat en tout cas merci pour ton soutien sa me touche :smile2:

j'adore les mecs qui viennent en rajouter pour foutre un peu le merdier :smile2:

Non le mec n'en rajoute pas...

Le merdier ce n'est pas moi qui vient d'arriver qui le fout.

Les problèmes se règlent par MP et pas sur la place publique, donc si vous ne voulez pas qu'n mec vienne poser des question vous n'avez qu'a pas le lui mettre sous les yeux.

Donc pourrir un topic qui parle de la maladie d'une personne pour régler ses problèmes perso, est, je le répète soit d'une grande imbécilité, soit d'un immense manque de maturité.

Cela concerne tous les intervenants parasites au sujet.