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Un problème de santé qui fous la vie en l'air...


Lapepette

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Membre, Pepette Folle , 34ans Posté(e)
Lapepette Membre 9 064 messages
34ans‚ Pepette Folle ,
Posté(e)

Coucou c'est la nouvelle!! :snif:

Bon j'ai déjà raconter ce petit problème dans une autre rubrique et pour une autre raison, mais j'ai envie de le partager avec vous et de connaitre les votres...

Alors voilà, il y a quelques mois je souffrais de violents maux de tête.

Mais j'en ai troujours eus, donc je ne m'inquietais pas, je prenais des cachets en croyant que ça allait passer, mais nan...

Un jour, j'avais pas cours de la semaine, donc je vais faire un dodo chez mon namoureux!!

J'avais mal au crane à fond mais j'avais pas envie de perdre une occassionde dormir avec lui, alors j'y suis aller quand meme.

Le soir je me couche, près de mon bien aimé (c'est que je parle bien des fois!!), avec l'envie de vomir ( c'est moins joli tout de suite!), mais j'arrive à m'endormir quand meme.

Le lendemain on se leve, j'étais dans un état...J'ai vomi, youpi!!

Pendant trois jours je vomissais TOUT ce que je mangeais, mais quand je dis tout c'est vraiment tout, meme une compote me restais pas dans le corps!!

Je dormais facile 20/24h, j'étais vraiment pas bien.

Le début de la semaine arrive, j'étais toujours aussi mal, mais je vais à la fac...

A peine arrivée là bas je n'en pouvais plus, j'appelle mes parents, je voulais aller aux urgences, ce qu'on a fait!!

DIAGNOTIC: Hydroencéphlie, trop d'eau dans le cerveau...

Opération, flippe des parents, jolie cicatrice, avec des cheveux en moins...

Bref la totale, avec en plus l'impossibilité de faire le métier que je visais depuis mes 8 ans...

J'ai eu beaucoup de mal à m'en remettre, je suis rester une semaine à l'hopital, ça va, mais le pire c'est que je suis sortie juste la veille de mes 18 ans, alors la petite fête et tout ça plus question de la faire, obligé de tout reporter, tout décommander...

Heureusement, mon homme et mes parents étaient là pour moi, ils venaient me voir tous les jours et passaient l'aprem avec moi.

Voila donc si vous avez vécu quelque chose de semblable n'hésitez pas à en parler...

Je suis à votre écoute!!

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Membre+, Chercheur de saveur et rimeur de gout, 40ans Posté(e)
bibi07 Membre+ 5 261 messages
40ans‚ Chercheur de saveur et rimeur de gout,
Posté(e)

Salut a toi

et ben c'est pas super cool tout ca ;)

Sinon tu vas mieux tout est passé

Et le metier que tu voulais faire c'etait quoi ???? ;)

En tout cas je suis de tout :snif: avec toi

Euh sinon moi a part maladie genetique qui m'assure de ne pas vivre mes 60 ans vu mon metier

finir borgne a 50 ans

De nombreuse attaque cerebrale et cardiaque en perspective avec deja a 20 ans une artere bouchée :o :o

Ca ira comme sur des roulettes ( enfin dans le fauteuil :o )

Sinon a part ca rien d'alarmant :snif:

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Membre, Parle à ma main !, 35ans Posté(e)
aya Membre 2 715 messages
35ans‚ Parle à ma main !,
Posté(e)

Est-ce que tu saurais expliquer à quoi est dûe l'hydroencéphalie ? (Je suis curieuse de nature :o)

Et pour ma petite histoire, il y a un ou deux ans, j'avais un doigt qui réagissait différemment de tous les autres... par exemple, il gonflait quand il faisait froid (alors que normalement les doigts gonflent à la chaleur)... je vais voir mon généraliste qui m'envoie aux urgences de l'institut de la main parce que faut pas déconner :snif:... là, attente interminable, j'avais envie de me marcher sur la main tellement ça me lançait. Rencontre avec le médecin (spécialiste)... il me donne des anti-douleurs et me donne rendez-vous pour le mardi d'après parce qu'il n'avait pas de place avant... j'ai souffert une semaine.

Arrive le jour de l'opération... anesthésie loco-régionale : on anesthésie le bras à l'aide d'injections électriques pour mieux faire passer le produit... c'est donc plutôt douloureux. Je passe en salle d'opération, et bizarrement, je sentais mon bras et pouvait le bouger, je demande donc à l'infirmière si c'est normal, et elle me dit qu'ils vérifieront avant de m'opérer. Sur ce, arrive le chirurgien, et là, l'infirmière ne dit rien, moi je me dis que c'est normal et donc je ne dis rien non plus. Au moment où le chirurgien commence à m'ouvrir le doigt, je sens le scalpel, ce que je lui fais remarquer. Donc, branle-bas de combat, l'anesthésiste revient avec des lunettes à oxygène, me tape la discut' pour éviter que je stresse trop.

Et ça, c'est que l'opération :snif: Ensuite, ils ont mal fait le bandage, mon doigt a mal cicatrisé, j'ai porté une attèle au doigt (pratique pour les doigts d'honneur) pendant 3 mois, passé trois autres mois en kiné avec l'espoir de retrouver la mobilité du doigt. Résulat, j'ai maintenant une cicatrice ma-gni-fique qui fait la longueur du doigt, et un doigt à mobilité réduite que je ne peux pas tendre totalement et qui a perdu toute sensibilité au froid, à la chaleur et aux objets (je ne sens pas quand je tiens quelque chose).

Ah oui, je me suis faite opérer pour un angiome veino-artériel (je me rappelle pas le nom exact), en gros j'ai une veine qui avait fait le tour d'une artère en faisant un noeud ;)

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Membre, Pepette Folle , 34ans Posté(e)
Lapepette Membre 9 064 messages
34ans‚ Pepette Folle ,
Posté(e)

Ben dis donc vous êtes servis aussi vous deux!!

Alors l'hydroencéphlie, en fait, c'est compliké!!! MDR :snif:

Nan en fait, c'est un truc (je connais pas tout les termes exact alors yora des truc et des machins!!) qui est cassé, et qui bouche le "tuyau" qui laisse passer le liquide céphalique que t'as naturellement dans la tête!!

Ce qui fait qu'au fur et à mesure le volume de ce liquide augmente, jusqu'à exercé une pression sur ton cerveau, d'où les maux de tête!!

Si je ne m'étais pas faite opérée c'était le coma!!

Voilà, si t'as d'autre question, n'hésites pas!!

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Membre, 43ans Posté(e)
marylia Membre 44 632 messages
Baby Forumeur‚ 43ans‚
Posté(e)

bon je ne vais pas dire que ça fou ma vie en l'air mais depuis petite, si je reste debout longtemps et qu'il y a du monde j'ai des vertiges jusqu'à tomber dans les pommes si je ne m'asseoit pas tout de suite. J'ai été hospitalisé pour ça, scanner etc mais ils ont rien trouvé

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Membre, 40ans Posté(e)
EeYoRe Membre 109 messages
Baby Forumeur‚ 40ans‚
Posté(e)

C'est horrible ce que vous avez eu. Oui quand il est question de maladie(surtout le coeur, et le cerveau en fait) ça me rend malade. POurtant je suis absolument pas douillette et j'essuie des problemes de santé depuis l'enfance. ça n'empeche que...

Bref, en ce qui me concerne, j'ai un systeme immunitaire trop performant, ce qui le rend défaillant a souhait. Les avantages ?Avoir a ne pas faire certains vaccins, car mon corps est vacciné de naissance contre certaines maladies(style je peux pas faire le ROR car je suis vacciné contre la rougeole et la rubéole d'office, qui fait que j'peux me choper les oreillons :/ )... ça limite les avantages donc.

Les inconvéniants ?Tres mauvaise cicatrisation(je peux mettre plusieurs mois pour une simple écorchure). Mon corps ne donnent pas les symptomes "normaux" dans un cas de soucis de santé. Exemple : Chaque fois que je suis faite une fracture(et comme je me casse tout le temps la gueule, je suis la reine), bah je n'ai ni bleu ni gonflement, donc c'est la guerre a l'hosto pour qu'on accepte de me passer des radios. Jusque la, ça a toujours été des fractures assez vilaines, heureusement que j'ai insisté a chaque fois pour les radios. Bref, ça ce n'est qu'un exemple parmi tant d'autres.

Mais surtout, surtout, le probleme que ça m'a apporté, c'est que cela a déclarer une poly arthrite chez moi, des l'enfance. A l'époque, y avait pas d'enfant si jeune atteint dans notre continent, et tres peu dans le monde. Mais le must, je l'ai déclaré sous une forme rare, donc les recherches sur la maladie ne convenait pas a ma "version". Depuis moi, tres peu de cas ont été déclaré comme le mien.

Et pour finir, histoire d'avoir une petite cerise sur le gateau. Je vous parlais des oreillons plus haut, j'ai tres peur de les avoir un jour, car je sais combien ça fait mal. En effet, mon arthrite(tres généreuse), me provoque ce qu'on appelle des parotidites. Qu'est ce que c'est ?C'est simple, c'est comme les oreillons, mais d'un seul coté. Et ça vient quand ça veut, le temps que ça veut. Une fois par mois, par an, par jour... Quand ça veut. ça dure une seconde, une heure, une semaine(et dans ces cas la, tu peux plus manger et parler, c'est pratique hein)...

ça change la vie, c'est certain, y a des tas de choses que je ne peux pas faire... Bref, on a pas le meme quotidien que quelqu'un de "normal", mais on apprend a vivre avec tout... :snif:

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Membre, Pepette Folle , 34ans Posté(e)
Lapepette Membre 9 064 messages
34ans‚ Pepette Folle ,
Posté(e)

Ah la parotidite...J'ai une amie, joannie, qui est sur le forum aussi, qui en souffrait au collège et au lycée, elle gonflait comme ça sans raison...

C'est pas marrant... :snif:

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Membre, 40ans Posté(e)
EeYoRe Membre 109 messages
Baby Forumeur‚ 40ans‚
Posté(e)

Je vais pas sauter de joie de trouver un autre cas hein, on comprendra vite pourquoi... Vu comme c'est douloureux. Je suis presque surprise que des gens connaissent. Meme les médecins, la plupart, en ont vaguement entendu parler par des bouquins, mais certains ne connaissent quasi pas...

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Membre, Posté(e)
Lupita Membre 3 533 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

J'ai fais une phobie scolaire et social. Beaucoup moins grave que vous tous mais ça m'a fait beaucoup souffrir

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Membre, 40ans Posté(e)
EeYoRe Membre 109 messages
Baby Forumeur‚ 40ans‚
Posté(e)
J'ai fais une phobie scolaire et social. Beaucoup moins grave que vous tous mais ça m'a fait beaucoup souffrir

C'est psychologique, mais on ne choisit pas d'etre phobique non plus en meme temps.

C'est une difficulté différente mais pas moins handicapante j'imagine.

ça se traduisait comment en fait ?

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Invité kaerlyon
Invités, Posté(e)
Invité kaerlyon
Invité kaerlyon Invités 0 message
Posté(e)

je suis atteinte d'endométriose et c'est assez handicapant même si ce n'est pas dangereux. Il parait qu'une femme sur 10 est atteinte. Je ne suis donc pas un cas unique. Malheureusement les médecins commencent juste à s'y intéresser et tout ça à cause du syndrome d'Adam et Eve : la femme doit souffrir pour expier les péchés !!! et comme en plus, c'est une maladie exclusivement de femmes et que les savants sont essentiellement des hommes, les recherches ont été faites tardivement. Pour ceux qui ne connaissent pas l'endométriose : lors des rêgles, le sang, au lieu de s'écouler par les voies naturelles, sort de l'utérus pour s'installer dans différentes parties du corp où il va stagner et créer des kystes qui vont agir comme des mini utérus à chaque ovulation et ainsi s'étendre. La version la plus courante, sont les nombreux kystes au niveaux des ovaires. Les symptomes ? pour certaines, à part les kystes, aucuns. Pour d'autres (comme moi) des douleurs abominables environ 10 jours après l'arrêt des saignements, du style poignard dans le ventre. Pour celles qui ont eu des enfants, cela s'apparente à des douleurs d'accouchements et ça plusieurs fois dans l'année. Les douleurs varient suivant les emplacements. Et comme j'ai de la chance, mes kystes sont placés sur des nerfs situés entre l'utérus et le colon (dans un cul de sac donc difficile d'acces). Pourquoi est ce handicapant dans la vie de tous les jours ? déjà les douleurs régulières + les nausées matinales, la fatigue permanente, douleur au moment d'aller aux toilettes, la stérilité ou assistance médicale pour avoir des enfants, ect... Certains médecins disent même que l'endométriose baisserait le système immunitaire et augmenterait la fragilité ligamentaire. Le traitement ? aucun d'efficace. de temps en temps il faut nettoyer les lésions d'endométriose par une opération (environ tous les 5 ans). L'autre problème, c'est souvent la réaction des médecins. Comme je l'ai déjà dit, mes lésions sont mal placées mais elles ne sont grosses (certains kystes peuvent atteindre la taille d'une orange). Or la douleur n'est pas proportionnelle : elle dépend de l'emplacement. Mais ça, c'est difficile de le faire comprendre à beaucoup de médecins. J'en avais un bon qui m'a bien soigné. Malheureusement j'ai déménagé et je n'arrive pas à trouver un gynéco en qui je peux avoir confiance. A part ça, tout va très bien :snif:

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Membre, Pepette Folle , 34ans Posté(e)
Lapepette Membre 9 064 messages
34ans‚ Pepette Folle ,
Posté(e)

eh ben ...

L'avantage si je peux dire c'est que moi j'ai souffert, ça a foutue ma vie en l'air, mais maintenant je ne souffre plus, si ce n'est que de dépression, et que j'ai du reconstruire ma vie...

Mais on ne peut plus dire que je souffre physiquement maintenant!!

J'espere pour toi que les médecins vont vite trouver des traitements pour toi et tout ceux qui sont atteins de cette maladie!!

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Membre, 42ans Posté(e)
bree vandekamp Membre 1 551 messages
Baby Forumeur‚ 42ans‚
Posté(e)

Une maladie aux yeux qui pourrait me rendre aveugle.

Ca ne gachera pas ma vie mais ca me fais peur parfois... pas voir mes enfants adultes, mon mari vieillir... je préfèrerais que tout se passe bien pour moi :snif:

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Membre, Parle à ma main !, 35ans Posté(e)
aya Membre 2 715 messages
35ans‚ Parle à ma main !,
Posté(e)
je préfèrerais que tout se passe bien pour moi :snif:

C'est tout le mal qu'on peut te souhaiter :snif:

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Membre, Pepette Folle , 34ans Posté(e)
Lapepette Membre 9 064 messages
34ans‚ Pepette Folle ,
Posté(e)

Ben ouais tant qu'à faire si ça pouvait bien se passer ça serait mieux quand même...

Sa doit etre dur de devenir aveugle en ayany vu toute sa vie, toute les belles choses que tu ne vois plus, le visage de l'homme que t'aime et tout...

Punaise ça doit etre dur à supporter, sans compter le nombre de choses que tu ne peux plus faire...

Enfin rien de très réjouissant quoi...

En tout cas je souhaite que ça se passe bien pour toi!!

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Membre, 54ans Posté(e)
misstef Membre 12 messages
Baby Forumeur‚ 54ans‚
Posté(e)
Coucou c'est la nouvelle!! :snif:

Bon j'ai déjà raconter ce petit problème dans une autre rubrique et pour une autre raison, mais j'ai envie de le partager avec vous et de connaitre les votres...

Alors voilà, il y a quelques mois je souffrais de violents maux de tête.

Mais j'en ai troujours eus, donc je ne m'inquietais pas, je prenais des cachets en croyant que ça allait passer, mais nan...

Un jour, j'avais pas cours de la semaine, donc je vais faire un dodo chez mon namoureux!!

J'avais mal au crane à fond mais j'avais pas envie de perdre une occassionde dormir avec lui, alors j'y suis aller quand meme.

Le soir je me couche, près de mon bien aimé (c'est que je parle bien des fois!!), avec l'envie de vomir ( c'est moins joli tout de suite!), mais j'arrive à m'endormir quand meme.

Le lendemain on se leve, j'étais dans un état...J'ai vomi, youpi!!

Pendant trois jours je vomissais TOUT ce que je mangeais, mais quand je dis tout c'est vraiment tout, meme une compote me restais pas dans le corps!!

Je dormais facile 20/24h, j'étais vraiment pas bien.

Le début de la semaine arrive, j'étais toujours aussi mal, mais je vais à la fac...

A peine arrivée là bas je n'en pouvais plus, j'appelle mes parents, je voulais aller aux urgences, ce qu'on a fait!!

DIAGNOTIC: Hydroencéphlie, trop d'eau dans le cerveau...

Opération, flippe des parents, jolie cicatrice, avec des cheveux en moins...

Bref la totale, avec en plus l'impossibilité de faire le métier que je visais depuis mes 8 ans...

J'ai eu beaucoup de mal à m'en remettre, je suis rester une semaine à l'hopital, ça va, mais le pire c'est que je suis sortie juste la veille de mes 18 ans, alors la petite fête et tout ça plus question de la faire, obligé de tout reporter, tout décommander...

Heureusement, mon homme et mes parents étaient là pour moi, ils venaient me voir tous les jours et passaient l'aprem avec moi.

Voila donc si vous avez vécu quelque chose de semblable n'hésitez pas à en parler...

Je suis à votre écoute!!

salut! :o

ben , moi , je suis plus agée que toi , et j ai touours eu mal à la tète, et il y a quelques mois, ils m ont trouvé une substance balnche , sur le cerveau..

j ai fait un AVC ( accident vasculaire cérébral ) qui ne m a laissé pas bcp de séquelles, juste qqes problèmes d élocution , mais ils viennent de me trouver :snif: des sortes de kystes lors de ma dernière IM!!!

toi , tu as la chance que out soit fini , alors , je te souhaite bon courage! et surtout t es bien aidée. ;)

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Membre, Pepette Folle , 34ans Posté(e)
Lapepette Membre 9 064 messages
34ans‚ Pepette Folle ,
Posté(e)

Et c'est quoi alors? une tumeur?? Moi avant que je passe l'irm ils pensaient que c'était une tumeur, et ça aurait pu etre ça, mais j'ai eu de la chance on va dire...

En plus si ça avait été une tumeur on n'aurait pas pu l'enlever vu où ça bloké!!

Heureusement que c'était pas ça quand j'y pense...

Et ces kystes qu'il t'ont trouvé ils sont ou? ça doit pouvoir s'enlever??

En tout cas bonne chance!!

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