algoneurodystrophie

bonjour, j ai un algoneurodystrophie depuis un an et demi.

J aurai souhaité avoir des témoignagnes de personnes atteintes de ça.

Merci pour vos réponses

Bonjour, peux tu préciser à quel endroit? Fais-tu de la kinésithérapie pour cela? Comment est-ce arrivé?

bonsoir Myeline,

J'ai un algo au genou droit.

J 'ai eu cela suite à une mauvaise chute, grosse entorse du genou. J'ai eu droit à une mauvaise manipulation lors d'une radio. On m'a plié de force le genou.

Suite à ça, la douleur n'a fait qu'augmenté.

Je fait de la kiné depuis le mois de novembre. Ca m'a amelioré ma flexion mais la je suis bloquée. C'est mecanique d'aprés le kiné.

Je dois attendre encore plusieurs mois avant de tenter une operation pour les séquelles. Mais en attendant arret de travail. Je ne peut pas beaucoup marcher, ni conduire....

Toi aussi t'as connu ce genre de probléme?

Non je n'ai pas d'algodystrophie mais j'ai connu des gens... enfin deux qui avaient ce problème (au poignet).

Il y a deux phases à l'algodystrophie, la phase chaude où ça fait mal, inflammatoire (quelques semaines) puis la phase froide où les tendons se rétractent d'où la paralysie (ou en tout cas la diminution de mobilité).

La récupération est très longue et demande beaucoup de patience. Peux tu préciser ton age? Je te souhaite beaucoup de courage, si tu le veux, tu peux marquer ici toutes tes craintes et questions... nous tenteront de t'aider au mieux (dans la mesure de nos capacités en tout cas).

Encore une foi, ne perd pas confiance et COURAGE

bonjour, j' ai 28 ans. Le probléme c'est que les medecins se sont rendus compte de mon probléme à la deuxieme phase.

J ai beaucoup de sequelles. J ai une mobilitée trés reduite. J attend avec impatience mon operation pour enlever les adhérences du genou.

C 'est vrai, la récupération est trés longue car je suis comme ça depuis le 10 octobre 2006.

J'etais quelqu'un de trés active. C'est dur de se retrouver dependant et innactive.

Question moral, y a des hauts et des bas.

Depuis quelques semaines, je me suis remise à la lecture car ces derniers temps, j'en avais plus envie.

Au bout d un certain temps, on se degoute de tout.

Je suis en picardie depuis 2 ans, je ne connais pas grand monde et le peu de personnes habitent paris ou la region parisienne car j'etais venu de mon sud natal pour travailler sur paris.

Bonjour:

Le 25 août 2001, j'ai été heurtée par une voiture en traversant la route sur un passage piétons; j'ai été projetée à 12 mètres. Depuis ce jour, j'avais l'algodystrophie au genou gauche. Ensuite, l'algodystrophie s'est propagée le long de ma jambe gauche jusqu'à mes doigts de pied gauche et le long de ma jambe gauche jusqu'à mi-cuisse. Finalement, l'algodystrophie s'est propagée au reste du corps.

Je prends, comme principaux traitements:

-Durogésic (fentanyl) 125 mcg: un patch de 100 mcg et un patch de 25 mcg toutes les 72 heures

-Actiskenan (morphine) 30 mg: une gélule une à deux fois par jour

-Flecaïne (flecaïnide) LP 200 mg: une gélule par jour

-Avlocardyl (propranolol) 40 mg: un comprimé deux fois par jour

J'ai fait plus de six ans de kiné, sans résultat positif.

Il existe une cure, disponible uniquement au Mexique et en Allemagne. Une de mes meilleures amies américaines en a bénéficié et son médecin américain, un spécialiste mondial de l'algodystrophie, l'a déclarée guérie. Bien sûr, la facture a été très salée pour les parents de cette amie: plus de U.S. $ 50.000, plus d'autres frais médicaux en cas de complications, ainsi que les frais de voyage, de nourriture, et d'hébergement. Moi, je n'ai pas bénéficié de ce traitement car je n'ai pas autant d'argent. Ce traitement n'est remboursé ni payé par aucune assurance ou mutuelle, car il est considéré comme un traitement expérimental qui comporte un certain nombre de risques, qui sont à peu près les mêmes que ceux d'une intervention chirurgicale.

J'ai oublié de préciser que mon syndrome est incurable; il existe en effet des cas où elle est incurable. Les douleurs et autres séquelles de l'algodystrophie ne disparaissent pas toujours, contrairement à ce que disent certains médecins. Mon sundrome est appelé "algodystrophie chronique généralisée".