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lundi 14 avril 2008 à 13:10
Message
#1
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bonjour, je m'appelle stéphanie j'ai 21ans et je suis épileptique depuis environ 6/7ans. je ne suis pas à un niveau élevé de la maladie, mais comme j'ai était prise en charge assez précocement je m'en sort assez bien avec. avant le diagnositc, je faisais des crises à répétition et on ne comprennait pas trop ce qui se passait. apré un été assez pénible on a était voir un neurologue et le diagnostic est tombé, j'ai donc reçu un premier traitement, qui n'a pas fonctionné, puis un autre et cela fait plus de 6ans que je le prend et cela fonctionne car je n'ais presque pas de crise. les crises sont occasionnelles, si je suis stréssé, bléssé moralement, si j'ai une grande peur, ou dans d'autres cas je pense.. voila pour ma petite histoire une bonne prise en charge et le mieux que l'on peut souhaiter dans les cas la... bref .. se n'est pas pour saouler que jai fait ce sujet, c'est pour en parler, si des personnes ont cette maladie ou si des personnes connaissent des personnes qui l'ont ... les problèmes qu'elle encourt... ect... je suis ouverte à toute discution... -------------------- qui vivra vera, comme on le dit si bien...
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Sponsors
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À l'instant
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lundi 14 avril 2008 à 14:16
Message
#2
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Forumeur en herbe ![]() ![]() Inscrit : 24/03/2008 Lieu : 64 ![]() 29 ![]() |
Bravo pour ton courage! Pas facile de vivre avec une maladie mais il y a bien plus malheureux
J'ai un neveu qui fait des crises d'épilepsie mais elles sont la cause d'un syndrôme rarissime: syndrôme d'Otahara et il est traité avec des médicaments contre l'épilepsie avec la dose la plus forte qui éxiste et le pauvre n'a que 8 ans, malgré le traitement, les crises arrivent de temps en temps. Mais bon pour lui l'épilepsie n'est qu'une manifestation de cette maladie qui par ailleurs l'empêche d'avoir une vie normale. tout ceci pour te dire que si tu arrives à controler tes crises, tu peux vivre avec ce problème tout à fait normalement. Je pense que dans ton cas il serait très profitable que tu suives des cours de yoga pour apprendre à controler ta respiration et t'apporter du calme, éviter le café et les excitants, les tisanes de camomille sont très reccomendables. Bisous -------------------- |
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lundi 14 avril 2008 à 19:39
Message
#3
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merci de m'avoir répondu ..
eh oui je le sais bien qu'il y a nettement pire comme cas que moi bien sur.. je suis désolé pour ton neveu.. moi je sais que j'arrive vivre normalement avec, peut être j'ai quelques crise occasionnelles mais rien de trop méchant grâce à mon traitement. j'espere que pour ton neveu cela pour évoluer dans un sens nettement plus positif bonne soirée stefstef -------------------- qui vivra vera, comme on le dit si bien...
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vendredi 09 mai 2008 à 16:48
Message
#4
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Bonjour,
j'ai lu très attentivement ton post et je me permets d'intervenir en tant que mère d'un epileptique. mon fils a 26 ans, il a fait sa première crise voilà juste 10 ans,il est depuis sous Depakine, la maladie est assez bien controlée, sauf en cas de stress important ou de très grande fatigue. il n'a toujours pas pu passer son permis de conduire à cause de sa maladie, là il est resté un an et demi pratiquement sans une crise, le neurologue qui le suit lui avait dit : deux ans sans crise, tu passe devant une commission pour avoir le droit de passer ton permis, malheureusement,il vient juste de refaire une crise meme si les crises ne sont pas frequentes, elles le laissent épuisé et avec de terribles maux de têtes et des pertes de mémoire qui à chaque nouvelle crise durent de plus en plus longtemps. je suis inquiete pour lui, j'ai essayé de l'encourager à aller sur un forum pour parler avec d'autres malades, de rencontrer d'autres personnes aussi, mais c'est un refus à chaque fois. en tant que mère je sais que je ne suis jamais completement rassurée, il est en retard? s'absente plus longtemps que prévu??? et dans ma tête c'est ce flash, je le vois etendu par terre en train de convulser, je me culpabilise aussi de ne pouvoir l'aider. je pense qu'il n'accepte pas sa maladie et se fiche un peu de ce qui peut lui arriver, notre medecin nous conseille de le laisser s'assumer et se prendre enfin en charge niveau hygiène de vie, qu'il finira par comprendre, je ne sais pas, une amie a perdu son frère suite à une crise d'epilepsie, il s'est tué en tombant de son velo,alors que faut-il faire??? merci à vous de me lire en tous cas, ça fait du bien d'en parler -------------------- je sais ce que je suis, je sais ce que je ne suis pas, mais à part ça........ ben j'sais rien!!!!!!
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jeudi 05 juin 2008 à 16:32
Message
#5
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Baby Forumeur ![]() Inscrit : 20/09/2007 ![]() |
Moi, j'ai seize ans et ça fait dix ans que j'ai cette maladie. Au départ je m'en sortais mais les crises devenait de plus en plus fréquentes, j'ai changé 6 fois de traitements et aucun n'a fait effet jusqu'ici. J'ai passé beaucoup d'examens pour voir si cela pouvait etre opérable et ils ont trouvé, j'ai pu me faire opérer. Je refais toujours des crises, j'ai des maux de tête atroces et c'est vrai que j'arrive plus à avancer dans quoi que ce soit car cela fait deux que je ne suis plus scolarisée. On a essayé de me mettre dans un centre mais 3 disaient que je n'étais pas assez épileptique car il fallait être reconnue à 80% ils m'ont reconnue à 79%(le truc qui fout bien la rage).
Mais aujourd'hui, je m'en sors pas mal niveau scolaire car ils vont me mettre dans un centre pour seulement étudier(enfin!)mais niveau santé, je narrive plus à avancer. |
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samedi 07 juin 2008 à 21:34
Message
#6
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salut tous les anges de la vie l'épilepsie ma aidé a étre ce que je suis aujourdui pour moi c'est grace a cette maladie que j'ai compris ce que c'étais tu fais des crises sa te pouris la vie les autre te regarde comme si tu étais un fou..........
les médicaments sont la pour tendormir et te laissé mourir tu dors pas + ...... maintenant je sais ce que c'est que de se faire critiqué, et ce que les gens on fouteuille roulant ou autre resente lorsque vos yieux les regardes finalement jai désidé de me battre contre cette maladie et je l'ai vincu j'ai arété les médoc et je me suis apercue que c'est a certain moment que he l'ai fais et que avant il y a cela sa vien je sens un truck en moi alors dé que je le sens je me concentre et je fais pas de crise |
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dimanche 06 juillet 2008 à 15:35
Message
#7
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Baby Forumeur ![]() Inscrit : 13/01/2008 ![]() 30 ![]() |
Pour ceux qui on besoin de soutient : Vivre avec l'épilepsie
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Version bas débit | Nous sommes le : jeudi 24 juillet 2008 à 05:55 |