REVAmoto, Association pour l'ataxie de Friedreich

Coucou à tous, d'abord toutes mes excuses pour cette longue absence, mais y a parfois des moments dans la vie où l'on ne fait pas toujours ce que l'on veut.

Je me permets aujourd'hui de mettre ce topic pour une association, qu'un ami vient de créer.

Il s'agit de Stéphane, papa d'une petite Roxane à qui les médecins ont découvert il y a un an une maladie génétique neurologique rare : l'Ataxie de Friedreich

L'association REVAMOTO : Rechercher, Espérer et Vaincre l'Ataxie à moto a un site internet http://www.revamoto.com car les chercheurs de l'Inserm devaient essayer une nouvelle molécule pour rendre espoir à ces enfants mais l'essai a été repoussé faute de moyens. Sur ce site vous pouvez télécharger un bulletin d'adhésion et aider la recherche à parvenir à ses fins et qui sait peut être à trouver le médicament, qui aujourd'hui, manque cruellement...

L'intégralité des fonds est reversé à l'Hopital Debré pour financer le programme de recherche.

Alors si vous avez du , envie de faire une belle action, n'hésitez pas à renvoyer le bulletin d'adhésion et de faire un beau geste.

N'hésitez pas à préciser que c'est moi qui vous parraine , je pourrais ainsi reconnaitre les membres de ce grand forum qui je ne le doute pas sauront se mobiliser.

Gros bisous à tous

Je compte sur vous



Ce message a été modifié par Missgex - dimanche 06 avril 2008 à 19:16.

L'ataxie de Friedreich est un poison pour les enfants atteints de cette maladie, peu à peu, ils perdent leur autonomie, leur démarche devient difficile, ils ne peuvent plus écrire, leur élocution se ralentit, alors ne restez pas insensible à cette cause, et venez nous rejoindre, on a toujours besoin des autres quand la maladie, surtout orpheline, touchent des enfants

Avec un peu plus d'un mois d'existence, l'association a réuni un peu plus de 80 adhésions, c'est un bon début, mais ce n'est pas assez.

Alors je lance un appel à la solidarité, parce qu'il n'y a pas que le téléthon, le sidaction, il reste des maladies rares que peu de gens connaissent et qui ont besoin d'aide.

Alors n'hésitez pas, l'adhésion c'est le prix de 3 paquets de cigarettes, un peu plus qu'une place de ciné, et c'est avec des petits ruisseaux que l'on fait de grandes rivières....

Alors on vous attend...

Aujourd'hui nous avons passé la barre des 100 adhérents

Moto Journal a consacré quelques lignes à l'association dans son dernier numéro

Les choses bougent, les gens se mobilisent, les dons arrivent lentement mais certains sont très généreux, alors si vous aussi vous avez envie d'aider et de faire bouger les choses, n'hésitez pas, allez sur www.revamoto.com et rejoignez nous

Vous le savez tous, seul personne ne peut venir à bout des choses, mais si on se réunit tous, on peut y arriver

Je compte sur vous