Le dilemme...

Bonsoir à tous,

Mon père est atteind d'une myopathie, il l'a appris il y a peu (il a 40ans).

Les symptômes étaient basiques: Jambes lourdes, courbature... Le plus troublant a été le fait qu'il ne sentait plus ses jambes à des moments.

Deux ans ce sont écoulés, il y a deux mois on a appris qu'il avait une myopathie mais elle est inconue, il est donc impossible d'en connaître les conséquences.

Je tiens à préciser que ses trois frères et soeurs sont eux même atteind de la maladie, celà a été anoncé après le passage de tests.

Demain j'ai rendez vous avec un chirurgien, dois-je faire la biopsie pour savoir si moi aussi j'ai cette maladie? Je ne sais pas trop quoi faire, j'hésite car j'ai peur de ne pas arrêter d'y penser jusqu'à l'âge de 40ans.

Sinon est-ce que quelqu'un connait les mêmes symptômes? Parce-que là on vit dans le doute, il y a des jours ou tout va bien pour mon père et d'autres ou tout va mal (parallysie de ses jambes).

Merci de m'avoir lu et merci d'avance pour vos réponses.

Je ne connais malheureusement pas grand chose a la myopathie, mais honnêtement je pense qu'il serait vraiment plus prudent et soulageant de faire des tests, au moins tu seras fixée

Je ne connais malheureusement pas grand chose a la myopathie, mais honnêtement je pense qu'il serait vraiment plus prudent et soulageant de faire des tests, au moins tu seras fixée

Oui mais vu que le doute total règne autour de cette maladie, savoir que je l'ai n'avancerai à rien je pense...à part me dire que je risque de finir mes jours en fauteuil roulant...

Moi je perso je pense que je préfererais le savoir, dans tous les cas vis chaque moment à fond quoi!!

Je suis exactement dans la même situation que toi!

ça fait un an maintenant que je me pose la question de savoir si je veux savoir si je suis malade ou pas!

Sachant que je ne sais pas si j'assumerais le fait d'être malade et qu'il n'y a aucun traitement, juste de la prévention de possible, j'ai pour l'instant décider de ne rien faire.

Après c'est comme toi tu le sens, je manque tet de courage à pas vouloir savoir, mais je préfère pour l'instant vivre comme ça. Par contre tous si tu ne le fait pas, tous les jours tu va douter, si tu le fais tu sera fixé.

Courage

Ce qui me ferait le faire sa serait le fait que la recherche avance peut être en étudiant le cas de ma famille et que l'on trouve donc des "remèdes"...

Moi je perso je pense que je préfererais le savoir, dans tous les cas vis chaque moment à fond quoi!!

D'accord avec Soulflytribe.

J'ai quelques maladies qui trainent dans la famille, hors de question de faire des tests.

Bah oui c'est sur!

Après moi la maladie qu'on a dans la famille, est plus ou moins connue donc la recherche a les moyens de faire quelque chose (même si pour l'instant il n'y a rien)

Mais après c'est sur qu'il faut assumer ce choix, on peut pas faire marche arrière, mais savoir aide aussi beaucoup, au moins tu peux être suivie, aidée, conseillée.

Bonjour à tous, je viens d'aller voir le généticien qui s'occupe du dosier.

Les nouvelles ne sont pas fameuses...il y aurait un risque sur deux pour que j'ai la maladie, il m'a biensûr posé la question que j'attendais, à savoir si je voulais ou non faire les tests pour voir si j'avais la myopathie. Il m'a aussi rappeler que si je ne trouvais pas de points positifs à savoir que j'étais malade, autant ne pas faire de tests, je pense que je préfère ne pas savoir...

Si tu ne veux pas savoir, ne le fait pas, dit toi que tu peux encore changer d'avis, le jour où tu voudras savoir, tu pourras le faire ce test, ce choix n'est pas irréversible, contrairement à l'autre!

Il y a aussi un autre problème qui se pose, sa sera pour mes futurs enfants. Si j'ai la maladie, ils auront eux aussi une chance sur deux de l'avoir, le médecin m'a parlé de procréation in-vitro ou de diagnostic pré natal, même à ce niveau là, je pense que la vie vaut le coup d'être vécu même si l'enfant possède malheureusement le gène car les symptômes n'apparaissent qu'à l'âge de 40ans. De plus mon futur mari (que j'aurai plus tard ) ne sera peut être pas prêt à accepter la chose ce qui remet en cause le fait de faire le test dés à présent.

Enfin voilà, là dessus s'entraine toute une réflexion...