syndrome de vacter

Bonjour je suis une grand maman dune fille de 3 ans qui a le syndrome de vacter

jaimerais discuter avec dautre personne qui ont un enfant avec ce syndrome

enfin je suis conetente de trouver un site en francais .......bonne journée a tous

Bonjour je suis une grand maman dune fille de 3 ans qui a le syndrome de vacter

jaimerais discuter avec dautre personne qui ont un enfant avec ce syndrome

enfin je suis conetente de trouver un site en francais .......bonne journée a tous :smile2:

Bonjour Léanne,

Vos misères et votre détresse, je les ai bien connues. mon fils a maintenant 17 ans et dans l'ensemble les choses se sont bien arrangées. Le syndrôme de vacter a de multiples formes. COncerant Baptiste, il est né avec 1 rein, 1 hectopie testiculaire, le sacrum malformé, la vessie qui ne fonctionnait pas, 1 malformation cardiaque. A ce jour, il utilise toujours des sondes urinaires mais il a réussi à gérer son incontinence, par contre, quand il fait du sport, ce n'est pas encore parfait. Il a grandi "en"retard mais il a grandi comme tous les enfants. le plus dur a sans doute été de gérer la méchanceté et l'intolérance des autres, à l'école. Baptiste a longtemps agi comme si de rien n'était, mais cette "négligence inconsciente" lui a coûté cher. C'est un gentil garçon, pourtant il n'a pas beaucoup de copains. Avec le temps, tout s'arrange, et la médecine est grande, alors gardez espoir.

je serais ravie de comuniquer avec vous si besoin. N'hésitez surtout pas.

carole

le topic date de 2 ans, cette utilisatrice ne viens plus sur le forum .