Etudiante infirmiére, je fait mon mémoire sur la prise en charge de l'enfant malade et de sa famille je recherche des témoignages de parents d'enfants malades(sur le soutient psychologique, la possibilité ou non d'etre présent et de participer aux soins et votre ressenti) ayant été ou étant actuellement hospitalisé pour maladie chronique(de longue durée).De plus si vous le voulez bien me dire la maladie de l'enfant depuis quand est-il malade et son âge. Merci

ah dsl, je peux pas vous éclairez sur les maladies, mais sur les malformation plutôt.
désolé.

Bonjour,
je suis la maman d'une petite Jade décédée à l'âge de 26mois (cela va faire deux ans bientôt) des suites d'un médulloblastome métastatique (tumeur cérébrale). Jade a été soignée à Pellegrin hôpital des enfants de Bordeaux, puis à l'Institut Curie à Paris. Bien que ma petite Jade soit décédée je peux vous apporter mon témoignage, si cela vous intéresse.
n'hésitez pas à me contacter couleurjade@orange.fr
Virginie
http://www.couleurjade.org

je peux t'aider que sur l'enfant et son contexte et l'importance psycologique pour son eveil.
Je n'ai jamais d'enfants malades graves en garde mais manifestement son environnement est un facteur trés important.
Tu connais Les 3 A? amour, affection et allimentation.L'enfant malade doit rester un enfant comme les autres dans son contexte.
bye bye