Voilà je suis atteinte de ce syndrome et je ne le vis pas toujours trés bien.
Si vous le connaissez ou si,vous aussi vous êtes atteint, pourrions-nous en discuter?

Merci vivement

désolée mais je ne connais pas ! c'est quoi comme maladie, si tu veux bien m'expliquer ?

salut je ne connais pas, tu pourrais nous expliquer ce que c'est?

bonjour,
le S.E.D. donc Syndrome d'Ehlers-Danlos, est une maladie rare et génétique, c'est une atteinte du collagène. Il y a plusieurs sorte de SED disons plutôt plusieurs variantes.
Moi, ce sont mes articulations qui me font souffrir, les genoux, les hanches, les poignets, les coudes t les épaules, en fait seules les chevilles me laissent tranquille!
Si cette maladie vous interpelle, il existe bcp de sites qui en parle y compris celui du Pr HAMONET qui est un des spécialiste sur la région parisienne puisqu'il travaille à l'Hôpital H.MONDOR de CRETEIL(94) son site et bien fait et l'explication de la maladie trés compréhensilble....allez y.....
Bonne journée à vous tous

Bonjour,

je ne connais pas cette maladie mais je vous propose la technique suivante qui peut peut etre avoir un effet sur les symptomes que vous décrivez.
Cette technique est a la fois efficace pour des problemes physiques et psychiques.
Cette technique que j'utilise tous les jours s'appelle l'EFT. Il est facile de l'apprendre sur internet Tapez EFT sur Google et choisissez un site où vous pourrez l'apprendre gratuitement et simplement.
Esayez la puis tenez moi au courant des effets je reste dispo pour des questions techniques eventuelles.

je connaissais pas.....

Merci à toi Redernoz, mais je ne pense pas que ta méthode suffise pour une maladie qui peut aller jusqu'au fauteuil roulant...........
Merci quand même, ton témoignage peut être utile dans d'autres circonstances

Salut
Je ne connaissais pas du tout cette maladie, il faut dir qu'il y en a tellement, les syndrômes rares sont de plus en plus nombreux et le cadre médical dispose de trop peu d'informations.
Ca va donc de paire avec les associations, aide ect.. qui sont pour la plus part presque introuvable voir même inexistant.

On a l'impression d'être seul, la famille est là mais c'est dur pour eux aussi et les médecins qui ne savent pas grand chose voir même rien.

Je connais ça aussi...mais en différents, petits coups de blues, le moral dans les talons mais il faut tenir et se battre.

bon courage a toi et haut les coeurs !

PS: tu es bretonne ?

merci Tsukun, et oui, je suis Bretonne, pourquoi toi aussi?

oui mais pas pure beurre !
Ma famille est originaire du golfe du morbihan pas très loin de vannes et de plumeret en particulier.

je me sens parfois un peu comme un exilé et puis entre la région parisienne et la Bratagne ça n'a rien a voir.

Ca n'a rien a voir avec le schmilblick de depart mais moi je suis un breton pur beurre de Grand-Champ.

'Tu ne pense pas que la méthode suffise pour une maladie qui peut aller jusqu'au fauteuil roulant...........'

Je ne t'ai pas proposé cette technique : 'L'EFT' pour guerir ta maladie mais pour en diminuer les symptomes.

Comment te convaincre de l'incroyable efficacité de cette technique, je n'en ai pas la moindre idée.

Par exemple la peniciline a ete decouverte par hasard par un non medecin et n'est qu'un simple champignon microscopique. Pourtant elle a sauver des millions de vies.

Essaie l'EFT en prenant un site sur Google ou tu l'apprendras simplement et gratuitement.
Qu'as tu a perdre?

Je n'insisterai pas plus, tu es libre.